Ελληνικό Οικοσύστημα τομέα (ψηφιακής included) υγείας – Γραφτείτε και εσείς!

Στο συγκεκριμένο scoop.it topic θα βρίσκετε συνδέσμους με πρόσωπα, οργανισμούς, ακαδημαϊκά ιδρύματα, εταιρείες, δράσεις που συνθέτουν στο σύνολό τους το Ελληνικό Οικοσύστημα του τομέα (ψηφιακής included) υγείας. Όσοι θέλετε να το παρακολουθείτε μπορείτε να κάνετε like στο fb page του blog (link και στη δεξιά μπάρα), να γραφτείτε στο feed του (περιλαμβάνει και τα post του blog), ή να γραφτείτε στο newsletter του (θα παίρνετε οτιδήποτε νεότερο με email).

Το scoop.it topic “Greek Digital Health & Healthcare Ecosystem” σκοπό έχει την συναρμολόγηση της εικόνας του συγκεκριμένου οικοσυστήματος στην Ελλάδα. Όπως γίνεται κατανοητό το blog παραμένει για αναλύσεις ή πιο συνδυασμένες σκέψεις.

Το σημερινό post θα παραμείνει sticky για κάθε νέο επισκέπτη στις σελίδες του ehealthgr.

Quantified Self μελέτες, ερευνητές, επαγγελματίες, κοινότητες στην Ελλάδα: Usefil

Παρακάτω θα βρείτε την παρουσίαση του Όμηρου Παπαδόπουλου (επιβλέπων ερευνητής στο Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. Δημόκριτος) στο συνέδριο Quantified Self Europe το 2013 στο Άμστερνταμ. Μίλησε για το διεθνές ερευνητικό project Usefil στο οποίο συμμετέχει και το εργαστήριο Φυσικής του ΑΠΘ, με επιβλέπων ερευνητή τον Παναγιώτη Μπαμίδη. Πληροφορίες και παρουσιάσεις για το project θα βρείτε στη σελίδα του. Με μια γραμμή θα μπορούσαμε να πούμε πως πρόκειται για ένα οικοσύστημα υπηρεσιών και προϊόντων γύρω από την ανεξάρτητη διαβίωση.

Δύο μικρά σχόλια για την παρουσίαση σχετικά με την διαφάνεια στο 01:08. Κατά τη γνώμη μου:

  • το πρόβλημα με την αγορά του fitness είναι πως κάνει focus σε ήδη υψηλά motivated άτομα. Το συγκεκριμένο segment είναι μικρότερο σε πλήθος, απαιτητικό ως προς τα ήδη υψηλά outcomes, και πιθανώς να μην έχει απαραίτητα ανάγκη αυτές τις υπηρεσίες (αναφέρομαι σε όσους δεν κάνουν αθλητισμό σε συστηματικό επίπεδο).
    Αυτοί που χρειάζονται περισσότερο (με κλινικά κριτήρια) τις συγκεκριμένες υπηρεσίες είναι εκείνοι (χρόνιες παθήσεις, ηλικιωμένοι) στους οποίους οφείλεται και το μεγαλύτερο ποσοστό κόστους (20-80; pareto efficiency) στην υγεία. Τότε βέβαια δεν μιλάμε για fitness αλλά για self-management. Και το συμπεριφορικό κομμάτι που θα πρέπει να υποστηρίζουν αυτές οι υπηρεσίες (όχι μόνο σε επίπεδο user experience αλλά ακόμα περισσότερο σε επίπεδο implementation science) είναι ακόμα πιο απαιτητικό.
  • το πρόβλημα με το diagnosis δεν είναι απαραίτητα τα regulations. Προφανώς και τα τελευταία δυσχεραίνουν την ανάπτυξη ενός οποιοδήποτε medtech προϊόντος (θα βρείτε σχετικά νούμερα εδώ; διαφάνειες 26-28), όμως στην περίπτωση του QS δεν νομίζω πως είμαστε ακόμα εκεί. Τα περισσότερα QS προϊόντα, πολύ περισσότερα τα apps, εκείνο που μπορούν να υποστηρίξουν πως κάνουν είναι screening (διαδικασία πριν το diagnosis) ή monitoring (διαδικασία μετά το diagnosis). Σχετικά με τις διαφορές του screening με το diagnosis διαβάστε την συζήτηση εδώ (τις επόμενες ημέρες θα την μεταφέρω και στο blog).
    Το “πρόβλημα” δηλαδή εδώ πιστεύω πως είναι περισσότερο η λάθος τοποθέτηση των υπηρεσιών και όχι τόσο τα regulations (τα οποία ίσως καλώς υπάρχουν για critical clinical processes όπως η διάγνωση).

Η ομάδα του Δημόκριτου τον περασμένο χρόνο είχε ξεκινήσει το QS meetup Αθήνας. Όσο αφορά το Quantified Self meetup Thessaloniki έχουμε επικοινωνήσει με τα ερευνητικά εργαστήρια και τις σχετικές εταιρείες της πόλης και θα ήταν χαρά μας να είχαμε επαφή με QS κοινότητες, ερευνητές, επαγγελματίες, χρήστες από όλη την Ελλάδα. Για να μπορούμε να κρατάμε μια πιο τακτική επικοινωνία μπορείτε να μας βρείτε στο σχετικό group στο facebook εδώ.

Εντυπώσεις από το δεύτερο #QuantifiedSelf meet-up Thessaloniki

CAj1M5AW8AEuGp8

Η δεύτερη συνάντηση είχε απουσίες αλλά και αρκετές νέες παρουσίες. Το skype και πάλι παρών συνδέοντας Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Λουξεμβούργο παρακαλώ!

Τα κεντρικά σημεία της συνάντησης ήταν:

  • Σε ποια αγορά απευθύνεται το ResearchKit?
  • Τι το διαφοροποιεί από παλιότερες κινήσεις παρόμοιων κολοσσών του κλάδου πληροφορικής; Τι το ενδιαφέρον, δηλαδή, παρουσιάζει σε σχέση με το Google Health ή το Microsft HealthVault?
  • Σε τι μπορεί να ενδιαφέρει την αγορά του mhealth και του quantified self μια τέτοια ανακοίνωση;
  • Θα υπήρχε κάποιος κέρδος για την Ελληνική πραγματικότητα;

Παράπλευρο θέμα συζήτησης και σήμερα:

  • Πού είναι οι γιατροί και οι επαγγελματίες υγείας στην Ελλάδα που χρησιμοποιούν αυτά τα εργαλεία και τις υπηρεσίες;

Ανάμεσα σε όλα υπήρξαν αρκετές διευκρινήσεις για διαδικαστικά και τεχνικά προβλήματα. Ο Δημήτρης, έχοντας ήδη πρόσβαση στη έγκριση για να παραλάβει τη beta έκδοση, υποσχέθηκε demo day σε ένα από τα επόμενα meet-up και αφού κυκλοφορήσει επίσημα το ResearchKit (επίσημα βγαίνει 26 Απριλίου).

Μέχρι το επόμενο QuantifiedSelf meet-up Thessaloniki σας χαιρετώ και κλείνω με τα παρακάτω.

Capture2

avik-2

πηγή

Τι σημαίνει Quantified Self;

Η πρώτη ερώτηση που κάνουν αρκετοί που έρχονται στην μηνιαία μας συνάντηση είναι “Τι σημαίνει Quantified Self;”. “Σημαίνει ποσοτικοποίηση του εαυτού;” και αν ναι “Τελικά τι κέρδος υπάρχει από αυτό για το μέσο ασθενή/φροντιστή/επαγγελματία υγείας/ερευνητή/κοκ;”.

Κατ’ αρχήν το Quantified Self έχει πολλά layers ποσοτικοποίησης και εφαρμογών. Από το μικρομοριακό επίπεδο στον οργανισμό μας (όλα τα -omics) και όλες τις βιομετρικές παραμέτρους, στα καθημερινά habits και συνήθειές μας, μέχρι την ποσοτικοποίηση του περιβάλλοντος/οικοσυστήματος που ζούμε. Το data collection στα παραπάνω προσφέρει analytics τόσο στο επίπεδο της ατομικής υγιεινής μέχρι το επίπεδο της πληθυσμιακής. Η φαντασία και η διορατικότητα είναι από τα κύρια όρια για την χρήση τους στο άμεσο και έμμεσο μέλλον.

Σύμφωνα με την wikipedia:

The Quantified Self is a movement to incorporate technology into data acquisition on aspects of a person’s daily life in terms of inputs (e.g. food consumed, quality of surrounding air), states (e.g. mood, arousal, blood oxygen levels), and performance (mental and physical). Such self-monitoring and self-sensing, which combines wearable sensors (EEG, ECG, video, etc.) and wearable computing, is also known as lifelogging.

Έχει ενδιαφέρον να αντιληφθούμε πως τα wearables και το Quantified Self δεν είναι τωρινό φρούτο. Το business marketing μπορεί να χρησιμοποιεί νέους όρους ώστε να επαναφέρει τεχνολογίες (κάντε από περιέργεια μια αναζήτηση για έξυπνα γυαλιά και smartphones από την IBM) στην επιφάνεια όμως η έρευνα στο κλάδο καταγράφεται ήδη από το ’70. Είναι σήμερα που κάποιες από τις σχετικές τεχνολογίες μοιάζουν αρκετά ώριμες, και οι ανάγκες υγείας είναι τόσο κρίσιμες, ώστε ο χώρος να μπορεί, ίσως για πρώτη φορά, να προσφέρει λειτουργικές και αποτελεσματικές λύσεις για την υγεία και την καθημερινότητά μας.

Το Quantified Self αφορά πραγματικά μια τεράστια γκάμα ανθρώπων και αυτό έχουμε σκοπό να αναδείξουμε. Σκοπός της συνάντησης είναι να γνωρίσει τις τεχνολογίες αυτές στο κοινό της Θεσσαλονίκης (γιατί όχι και σε κοινό από άλλα μέρη της Ελλάδας), να αναμείξει ανθρώπους με διαφορετικές δεξιότητες και γνώσεις στο χώρο, και να δημιουργήσει συνέργειες.

Σίγουρα, στο χώρο αυτό ένας από τους βασικούς στόχους και προκλήσεις θα είναι πάντα το να εξερευνήσουμε και να αναδείξουμε βέλτιστες πρακτικές για το πώς μπορούν να χρησιμοποιήσουν και αξιοποιήσουν τις υπηρεσίες αυτές τόσο οι επαγγελματίες υγείας όσο και οι ασθενείς με τους φροντιστές τους.

Μέχρι τότε μια σύντομη παρουσίαση δύο λεπτών για το τι είναι το Quantified Self,

και μια λίγο μεγαλύτερη, διάλεξη, για την ιστορική αναδρομή και την σημερινή πρακτική του personal science

#QS meet-up Θεσσαλονίκη και #whatifresearchkit

Με βάση την επικαιρότητα και αυτό το post αφορά την ανακοίνωση της Apple για το ResearchKit. Επειδή το θέμα αναμένεται να απασχολήσει πολύ μεγάλο κομμάτι της κοινότητας/οικοσυστήματος ψηφιακής υγείας το σημερινό post είναι και ένα appetizer για το δεύτερο Quantified Self meet-up στη Θεσσαλονίκη (<-η σελίδα της συνάντησης στο meet-up), που θα γίνει την Πέμπτη 19 Παρασκευή 20 Μαρτίου 19:00 στο CoHo. Έχω ήδη γράψει κάποιες πρώτες σκέψεις και εντυπώσεις. Μαζί με τις σημερινές ελπίζω να αποτελέσουν ένα καλό introduction για το live #whatifresearchkit session που θα κάνουμε.

Προσωπικά θεωρώ πως η σημασία του Researchkit μπορεί να αξιολογηθεί εφόσον κατανοήσουμε σε ποια ακριβώς αγορά απευθύνεται και αναλύσουμε τις διαφορές και ιδιαιτερότητές του σε σχέση με το Healthkit. Πριν ψάξουμε για πιθανές απαντήσεις θα ήθελα να ρίξετε μια ματιά στους παρακάτω ορισμούς.

Clinical Informatics is the application of informatics and information technology to deliver healthcare services. It is also referred to as applied clinical informatics and operational informatics.

Translational Bioinformatics is the development of storage, analytic, and interpretive methods to optimize the transformation of increasingly voluminous biomedical data, and genomic data, into proactive, predictive, preventive, and participatory health.

Clinical Research Informatics involves the use of informatics in the discovery and management of new knowledge relating to health and disease. It includes management of information related to clinical trials and also involves informatics related to secondary research use of clinical data.

Consumer Health Informatics is the field devoted to informatics from multiple consumer or patient views. These include patient-focused informatics, health literacy and consumer education. The focus is on information structures and processes that empower consumers to manage their own health–for example health information literacy, consumer-friendly language, personal health records, and Internet-based strategies and resources.

Public Health Informatics is the application of informatics in areas of public health, including surveillance, prevention, preparedness, and health promotion. Public health informatics and the related population informatics, work on information and technology issues from the perspective of groups of individuals.

Ταυτόχρονα να διαβάσετε και τα παρακάτω:

Το Researchkit φαίνεται να προσφέρει όντως μια λύση, τύπου ιερό δισκοπότηρο, για την κλινική έρευνα. Πόσο θα αλλάξει ή όχι όμως την αγορά; Πόσο ανοιχτό η κλειστό είναι το σύστημα που προσφέρει; Μέσω ποιας διαδικασίας θα κερδίσει το τελικός χρήστης, και ποιος θα είναι αυτός;

Για το τέλος η ομιλία του Glen de Vries. Τα υπόλοιπα στο QS Θεσσαλονίκη στις 20 του μηνός .

ResearchKit από την Apple, #QS, #mhealth

Η χθεσινή ανακοίνωση της Apple για το ResearchKit ήταν από τις πιο ενδιαφέρουσες που έγιναν τα τελευταία χρόνια. Η δυνατότητα να κάνεις δυναμικό recruitment μέσω ενός τόσο μεγάλου καναλιού engagement φαντάζει εξαιρετικά promising για ένα ερευνητή. Όσο αφορά τον τελικό χρήστη και την αποτελεσματικότητα των υφιστάμενων εφαρμογών δεν είμαι σίγουρος αν θα υπάρξουν μεγάλες αλλαγές στο άμεσο μέλλον. Φυσικά, δεν μπορώ να γνωρίζω αν η όλη ιστορία αποτελεί marketing trick ή στρατηγική κίνηση για την είσοδο της εταιρείας και στο χώρο της υγείας (η αλήθεια είναι πως έχει προσλάβει πολύ σημαντικά στελέχη για αυτό το κομμάτι).

Πριν αρχίσουμε, λοιπόν, να χτυπάμε όλοι παλαμάκια (είτε λόγω fanboyism είτε λόγω υπέρμετρου ενθουσιασμού) για την είσοδο μιας πολύ μεγάλης εταιρείας στον χώρο της υγείας προτείνω να διαβάσουμε το παρακάτω άρθρο του forbes.

H Apple έχει όλη την δυναμική για να πετύχει όμως το κλειστό μοντέλο δεδομένων και standards (πάνω στο οποίο βασίστηκε η μέχρι τώρα επιτυχία της) είναι προβληματικό στο χώρο της υγείας. Τα regulations σε θέματα όπως efficacy, effectiveness, interoperability, privacy & security, quality & safety κοκ είναι αυστηρότερα και σημαντικότερα από άλλους χώρους. Τα mhealth apps δεν θα είναι απλά ένα ακόμα κομμάτι software. Αφήνω αυτή τη σκέψη για το μέλλον μιας και θα την ξαναβρούμε μπροστά μας.

Εδώ να θυμίσω σε όλους το Google Health ή το Microsoft Ηealthvault και πως η καινοτομία χτίζεται προοπτικά (πόσα χρόνια π.χ. η IBM εξελίσσει τον Watson;). Plus η συγκεκριμένη αγορά έχει ήδη αρκετούς παίκτες και δεν υπάρχει το ίδιο momentum όπως στο πρώτο ipod ή iphone. Η κίνηση της apple να προσφέρει ερευνητική πρόσβαση στο σύστημά της είναι σίγουρα κάτι φρέσκο. Όπως και με το google glass (το οποίο θα άλλαζε τελείως τον χώρο των χειρουργείων; τουλάχιστον αυτό μας έλεγαν διάφοροι “ειδικοί”, η ίδια η google ήταν μετρημένη) ο χρόνος θα αναδείξει τα barriers & facilitators.

Σε κάθε περίπτωση, με αφορμή και το Thessaloniki Quantified Self Meet-up, δείτε τα παρακάτω:

Όλοι αγαπάμε την τεχνολογία όμως στο συγκεκριμένο domain το κυρίως θέμα θα είναι πάντα η δημόσια υγεία. Στο τεχνικό κομμάτι τα αυτονόητα θα είναι κάποια από παρακάτω.

 

Οι κοινοί στόχοι των ομάδων υποστήριξης ασθενών

Η συνεισφορά μου στις μέρες ασθενών είναι το παρακάτω paper του Nature με τίτλο “Patient Advocacy Groups: Let’s Stick Together“. Το κείμενο αναφέρει πως ο κοινός στόχων των ομάδων υποστήριξης ασθενών είναι:

  1. Παροχή ψυχολογικής υποστήριξης
  2. Εκπαίδευση των ασθενών, των γιατρών και άλλων για την ασθένεια
  3. Αναγνώριση των εκπροσώπων που θα συμμετέχουν στο lobbying για τις πολιτικές αποφάσεις γύρω από την ασθένεια
  4. Να υποστηρίξουν την έρευνα
  5. Να βοηθήσουν στην αναζήτηση θεραπείας για την ασθένεια.

Θα ήταν χρήσιμη η καταγραφή της συμμετοχής των Ελληνικών ΜΚΟ ασθενών στους παραπάνω στόχους. Έτσι ώστε να αξιολογήσουμε και το φαινόμενο και την χρηματοδότηση που παρέχεται σε αυτές. Τελικός σκοπός δεν μπορεί παρά να είναι η ανάδειξη των λειτουργικών ΜΚΟ και η βέλτιστη ανακατανομή των πόρων. Επιπρόσθετα, θα ήταν χρήσιμη η προβολή των παραπάνω στόχων σε ολόκληρο το Ελληνικό κοινό ώστε να κατανοήσουμε τελικά ποιες είναι οι δράσεις αυτές οι οποίες μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο για τους ασθενείς.

Παρακαλώ όχι άλλα μπαλόνια και γιρλάντες, όχι άλλες/μόνο “ανθρώπινες” ιστορίες (είτε ασθενών superhero είτε ασθενών της διπλανής πόρτας) στιγμιαίας συγκίνησης. Το κίνημα των ασθενών όπως το αντιλαμβάνομαι από την βιβλιογραφία και ειδησεογραφία καθώς και από την προσωπική εμπειρία (επαγγελματίας υγείας, ερευνητής, ασθενής) έχει πολιτική και χρηστική αξία, δεν είναι ένα καινούριο είδος lifestyle. Οι εκπρόσωποι/ ασθενών/ακτιβιστές υγείας ως στόχο θα πρέπει να έχουν τα 5 παραπάνω στοιχεία (πιθανώς κάποιος να μπορεί να προσθέσει και άλλα), όχι να συγκινούν τα πλήθη.

Κερασάκι στην τούρτα της σημερινής ανάρτησης τα παρακάτω:

  • Master List of Health and Patient Advocacy Educational Courses, Programs and Organizations
  • Patient Advocacy Certificate. Ενδεικτικά μαθήματα:
    • Θεμελιώδεις αρχές του Ελληνικού Συστήματος Υγείας
    • Η πρακτική της εκπροσώπησης ασθενών
    • Επικοινωνιακές στρατηγικές στα συστήματα υγείας
    • Δίκαιο στην υγεία και νομικά θέματα των ομάδων εκπροσώπων ασθενών
    • Εισαγωγή στην χρηματοδότηση υγείας: Ο ρόλος των εκπροσώπων
    • Διαπραγμάτευση και διαχείριση κρίσεων
    • Εισαγωγή στην βιοηθική
    • Προγραμματισμός φροντίδας και καθοδήγηση ασθενή
    • Εισαγωγή στην Ιατρική Βασισμένη σε Ενδείξεις (δική μου προσθήκη)
    • Θεμελιώδεις αρχές της επιστήμης της εφαρμογής: Ο ρόλος των εκπροσώπων (δική μου προσθήκη)
    • Εισαγωγή στην ποιότητα και ασφάλεια στις υπηρεσίες υγείας (δική μου προσθήκη)
    • Υγεία, τεχνολογία και λειτουργικός αλφαβητισμός (δική μου προσθήκη)
  • The Myth of Patient Advocacy Certification
  • All Patients Are Empowered: And Other Myths About The E-Patient

Το αίτημα των ασθενών να κάθονται στο ίδιο τραπέζι με τις κυβερνήσεις είναι πλέον από θεμιτό και δίκαιο. Ταυτόχρονα όμως πρέπει να είναι θεμιτή και η απαίτηση η εκπροσώπηση αυτή να είναι όσο το δυνατόν πιο παραγωγική και τεκμηριωμένη.

Για το τέλος Evidence Based Advocacy. Στο τομέα της υγείας είναι παραπάνω από απαραίτητο η φωνή των ασθενών να έχει και τεκμηριωμένη γνώση, πέρα της προσωπικής εμπειρίας.