Θέματα Υγείας

2 γονείς, 1 ντοκιμαντέρ, 1 ιστοσελίδα, μια μεγάλη συζήτηση, η δύναμη του διαδικτύου… Πάνω κάτω, αυτά είναι τα κύρια υλικά του σημερινού μου άρθρου.

Θυμάμαι την αμηχανία μου όταν 2 φίλοι μου ζήτησαν, πριν περίπου 2 χρόνια, να τους πω τη γνώμη μου για τη φύλαξη βλαστοκυττάρων. Η ημέρα τοκετού πλησίαζε και έπρεπε να πάρουν αποφάσεις (όπως τις θεωρούν οι περισσότεροι γονείς) καθοριστικές για το μέλλον του παιδιού τους. Θυμάμαι πώς τότε έκανα πάνω κάτω τα αυτονόητα. Έψαξα βιβλιογραφικές αναφορές, άρθρα για την ελληνική πραγματικότητα, τηλεφώνησα σε όσους θεωρούσα ειδικούς και σε όσους μπορεί να γνώριζαν είτε το θέμα είτε τις Ελληνικές “καταστάσεις”. Δεν έδωσα προσωπική απάντηση τότε στους φίλους μου. Προτίμησα να φτιάξω μια συλλογή από πληροφορίες και να τους αφήσω να πάρουν μόνοι τους αυτή την σημαντική απόφαση:

• Βλαστοκύτταρα, μια όλοκληρη συζήτηση… Links και info

Μια από τις απαντήσεις που ξεχωρίζω (για να παρουσιάζονται όλες οι πλευρές) είναι:

• η θέση που κατέθεσε ο Γιώργος Καραβάνας, Μορ. Βιολόγος, MSc, PhD, Εκπρόσωπος Τύπου της Ένωσης Ελληνικών Τραπεζών Ομφαλοπλακουντιακού Αίματος - ΕΕΤΟΑ

Επειδή θέλω να κρατήσω το θέμα πάνω στο ζήτημα “πληροφορίες υγείας στο διαδίκτυο” θα αφήσω για το τέλος επιπλέον συνδέσμους για όσους γονείς το επιθυμούν (γνωρίζω από τα στατιστικά της αναζήτησης του blog πως είναι ένα θέμα που απασχολεί πολύ κόσμο).

Συνεχίζω με το κυρίως πιάτο το οποίο δεν είναι άλλο από το πολύ πετυχημένο (όπως φαίνεται από την ανταπόκριση που είχε) ντοκιμαντέρ του Εξάντα, “Το πολύτιμο κύτταρο“.

Ωραία θα μου πείτε. Πολύτιμο το βλαστοκύτταρο.

• Το διαδίκτυο που κολλάει?

Το διαδίκτυο κολλάει στην δυναμική που έχει να διαχέει πληροφορίες και να συνδέει ανθρώπους. Δείτε πόσες πληροφορίες και connectios περιέχουν μόνο ένα άρθρο μου. Κείμενο θέλετε, ειδικούς, πραγματικές εμπειρίες και ιστορίες από συνανθρώπους σαν και μένα και εσάς, ντοκιμαντέρ. Με ποιο άλλο μέσο θα μπορούσε κάποιος να πληροφορηθεί με τόσους πολλούς και διαφορετικούς τρόπους? Με ποιο άλλο μέσο θα μπορούσε τόσο άμεσα, γρήγορα να αποκτήσει κάποιος αντίληψη και εικόνα για τις διαφορετικές απόψεις των ειδικών, τα πρόσωπα και τις ειδικές υπηρεσίες στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί? Αν το “word of mouth” λειτουργεί μια φορά στον offline κόσμο, στον κυβερνόκοσμο (πόσο κακόηχη λέξη αλήθεια ^_^) πολλαπλασιάζεται πέρα από κάθε φαντασία (για αυτό βέβαια είναι αναγκαίο και το health literacy και το information filtering. Δύσκολο, αλλά για αυτό είμαστε εδώ).

Το συγκεκριμένο ντοκιμαντέρ δείτε το (μπορείτε να το δείτε και online). Αξίζει. Αξίζει γιατί ο Εξάντας είναι μια αξιοπρεπής και βραβευμένη σειρά ντοκιμαντέρ. Αξίζει γιατί μέσω της σελίδας που περιγράφει την υπόθεση του ντοκιμαντέρ ο κόσμος έδειξε πόσο “πεινασμένος” είναι για γνώση σχετικά με τα θέματα υγείας. Έγιναν 154 σχόλια!! Γεγονός που εξέπληξε ακόμα και τους συντελετές του Εξάντα!

• Το πιο σημαντικό όμως?

Το πιο σημαντικό θα το διαβάσετε παρακάτω:

• Αίσθηση προκάλεσαν τα βλαστοκύτταρα του ”Έξάντα’‘ (ert.gr)

Στο ντοκιμαντέρ  παρουσιάστηκαν συνεντεύξεις Ελλήνων και ξένων κορυφαίων επιστημόνων οι οποίοι έδωσαν συγκεκριμένα επιστημονικά στοιχεία από τα οποία προκύπτει ότι η ιδιωτική φύλαξη έχει ελάχιστες πιθανότητες χρήσης και εφαρμόζεται ελάχιστα. Προέτρεψαν δε τους γονείς να δωρίζουν τα βλαστοκύτταρα του παιδιού τους σε δημόσιες τράπεζες καθώς με αυτό τον τρόπο δημιουργείται μια παγκόμσια δεαμενή όπου έχουν πρόσβαση όλοι. Όλοι οι επιστήμονες συμφώνησαν ότι τα βλαστοκύτταρα όντως σώζουν ζωές και χιλιάδες άνθρωποι έχουν ήδη μεταμοσχευθεί σε όλο τον κόσμο αλλά όπως τονίστηκε χαρακτηριστικά «δεν είναι τα βλαστοκύτταρα του παιδιού σου που θα σώσουν το ίδιο το παιδί σου, αλλά τα βλαστοκύτταρα κάποιου άλλου συνήθως άγνωστου δότη.

Παρουσιάστηκαν επίσης ιστορίες ανθρώπων που ενώ είχαν  φυλάει τα βλαστοκύτταρα του παιδιού τους σε ιδιωτικές τράπεζες, όταν το παιδί τους αρρώστησε οι γιατροί τους είπαν ότι δεν μπορούσαν να τα χρησιμοποιήσουν. «Ακριβώς επειδή το ομφάλιο αίμα είχε τα ίδια ακριβώς γενετικά προβλήματα με αυτά που παρουσίασε το παιδί  μου ήταν άχρηστο» είπε η κα. Ντόνες στην Νέα Υόρκη. Ο γιος της ο Άντονι αρρώστησε από την σπάνια νόσο οστεοπέτρωση που περιλαμβανόταν στον κατάλογο της εταιρείας. «Αισθάνθηκα εοργισμένη και ότι με είχαν εαπατήσει» είπε η κα. Ντόνες. Ο γιος της τελικά σώθηκε από βλαστοκύτταρα που βρέθηκαν στην Παγκόσμια Δεαμενή.

Από την άλλη πλευρά, εκπρόσωποι ιδιωτικών εταιρειών  φύλαξης βλαστοκυττάρων της Ελλάδας, υπεραμύνθηκαν της σημασίας της  ιδιωτικής φύλαξης λέγοντας ότι  υπάρχουν πλέον εφαρμογές πέρα από  αιματολογικές νόσους και ότι  τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα μπορούν να θεραπεύσουν ένα πλήθος μη αιματολογικών ασθενειών. Αυτά αμφισβητήθηκαν έντονα από τους επιστήμονες οι οποίοι τόνισαν ότι αυτά δεν αποτελούν σε καμία περίπτωση θεραπείες και βρίσκονται σε αρχικό πειραματικό στάδιο. «Θα πρέπει να είμαστε ξεκάθαροι με τον κόσμο. Δεν πρέπει να δίνουμε υποσχέσεις που προς το παρόν είναι υποθέσεις» είπε η πρωτοπόρος της μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων κα. Ελιάν Γκλούκμαν από την Γαλλία.

Η Ελλάδα έχει τις  περισσότερες ιδιωτικές τράπεζες φύλαξης ομφαλοπλακουντιακού αίματος σε όλο τον κόσμο σε σχέση με τον πληθυσμό της, (υπολογίζεται ότι είναι 21 στον αριθμό), ενώ λειτουργούν και δύο τράπεζες δημόσιας πρόσβασης μία στην Αθήνα και μια στην Θεσσαλονίκη.

Σύντομα θέσπιση νομοθετικού πλαισίου για τις τράπεζες βλαστοκυττάρων

Μετά την προβολή  του ντοκιμαντέρ του Εξάντα “Το Πολύτιμο Κύτταρο” που προκάλεσε  θύελλα αντιδράσεων, προωθείται από  το Yπουργείο Υγείας κοινή υπουργική  απόφαση, η οποία θα ρυθμίζει το νομικό πλαίσιο κάτω από το οποίο θα λειτουργούν από δω και στο εξής οι τράπεζες φύλαξης βλαστοκυττάρων στην Ελλάδα, ιδιωτικές και δημόσιας πρόσβασης.

“Έχουμε δώσει ήδη εντολή στον ΕΟΜ (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων) να γνωμοδοτήσει επί του θέματος”, είπε ο γενικός γραμματέας του Υπουργείου Υγείας κ. Δημόπουλος, σε τηλεφωνική συνομιλία που είχε με τον Γιώργο Αυγερόπουλο, χαρακτηρίζοντας το ντοκιμαντέρ του Εξάντα ως “μια έγκυρη και πρωτοπόρο δουλειά πάνω σε αυτό το φλέγον ζήτημα”.
“Πιστεύουμε ότι σε ένα με δύο μήνες θα είμαστε έτοιμοι για μια κοινή υπουργική απόφαση που θα καθορίζει για πρώτη φορά το πλαίσιο λειτουργίας των τραπεζών”, είπε ο γγ του Υπουργείου Υγείας.

Θυμίζουμε ότι ο κ. Δημόπουλος στην συνέντευξη που παραχώρησε στον “Εξάντα” για τις ανάγκες του ντοκιμαντέρ, παραδέχθηκε ότι το υπουργείο Υγείας δεν γνωρίζει ούτε καν τον ακριβή αριθμό των ιδιωτικών εταιρειών φύλαξης βλαστοκυττάρων που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα, ενώ τόνισε ότι “αφέθηκαν επί χρόνια να λειτουργούν εν κενώ”. Επισήμανε επίσης ότι “πρέπει να υπάρξει ένας γρήγορος εξορθολογισμός και πάνω απ’ όλα να καθοριστούν όροι λειτουργίας των τραπεζών από εδώ και πέρα. Και για τον κόσμο να μην ταλαιπωρείται, να μην καταξοδεύεται, να μην μπαίνει σε διαδικασίες που δεν τον οδηγούν εκεί που θέλει, αλλά και για το γενικότερο όφελος και το δημόσιο συμφέρον το οποίο προκύπτει από τη χρήση των βλαστοκυττάρων τα επόμενα χρόνια”.

Γνωρίζετε πολλούς τρόπους με τους οποίους θα μπορούσε να γίνει τέτοια ανάδειξη ενός θέματος, τέτοια ανοιχτή και προσβάσιμη δημόσια συζήτηση τόσο για τους ειδικούς όσο και για τους πολίτες? Αν η συλλογή τόσων πληροφοριών δεν είναι crowdsourcing τότε ποιο είναι?

Το μόνο που μένει σε εμάς είναι να διαβάσουμε πολύ προσεκτικά και να διασταυρώσουμε όλα όσα αναφέρονται. Επιπλέον να έχουμε το νου μας ώστε η δέσμευση, πλέον, της πολιτείας για νομικό πλαίσιο πάνω στη λειτουργία των τραπεζών να γίνει και πράξη. Health 2.0 και έμμεσα healthcare policies.

• Τι άλλο περισσότερο μπορεί να ζητάει κάποιος από την αξιοποίηση ενός μέσου?

Health literacy, data transparency, information filtering for starters… Αλλά αυτά σε επόμενο επεισόδιο. ^_^

Ps: Επιπλέον πληροφορίες σχετικά με τα βλαστοκύτταρα θα βρείτε στα παρακάτω:

• Χρησιμότητα Αποθήκευσης Μονάδων Ομφαλοπλακουντιακού αίματος για μεταμόσχευση (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων)
• Βλαστοκύτταρα, Πολύτιμα! Για ποια παιδιά; Το δικό μου ή το δικό σου; (enet.gr)
• Διάσταση απόψεων για τα βλαστοκύτταρα (iatronet.gr)
• Θέσεις σχετικά με τη φύλαξη των βλαστοκυττάρων στην Ελλάδα (iatronet.gr)
• Φυλαξη Βλαστοκυττάρων: Κοινωνικό αγαθό ή εμπόρευμα; (Η Αυγή)
• Ομφαλικά μοσχεύματα (βλαστοκύτταρα): Ποια είναι η αλήθεια και ποιος ο μύθος (Η Αυγή)
• Αν δίνουμε όλοι, θα έχουμε όλοι! (Η Αυγή)
• Αβάσιμες οι χρεώσεις για λήψη ομφαλικού αίματος; (iatronet.gr)
• Είναι ακατάλληλα για τη λευχαιμία (kathimerini.gr)
• Οι τελευταίες εξελίξεις για τα βλαστοκύτταρα (healthview.gr)
• Που χρησιμεύουν τα βλαστοκύτταρα του ομφάλιου λώρου (healthview.gr)
• «Καμπάνες” για τα βλαστοκύτταρα (healthview.gr)
• Πολύτιμα βλαστοκύτταρα αχρηστεύονται στα “αζήτητα” (healthview.gr)

Η αγωνία των γονιών και η δίψα τους να μάθουν όσα περισσότερα μπορούν αποτυπώνεται ακόμα καλύτερα στο:

• Βλαστοκύτταρα (parents.gr). Σε αυτήν την τεράστια συζήτηση (29 σελίδες!) θα βρείτε πληροφορίες για τη δημόσια ελληνική τράπεζα ομφαλοπλακουντιακού αίματος, για τις ιδιωτικές εταιρείες φύλαξης βλαστοκυττάρων, εμπειρίες και συμβουλές από τους ίδιους τους γονείς που προσέφυγαν σε αυτές.

Για επιπλέον πληροφορίες μην αμελήσετε να δείτε, όμως, και τα:

• Συχνές Ερωτήσεις (ελληνική τράπεζα ομφαλοπλακουντιακού αίματος)
• Επιλεγμένα Άρθρα (ελληνική τράπεζα ομφαλοπλακουντιακού αίματος)
• Ενημερωτικό Φυλλάδιο (ελληνική τράπεζα ομφαλοπλακουντιακού αίματος)

Tagged as: βλαστοκύτταρα, οδηγίες υγείας

{ 0 comments }

Αφορμή για την σημερινή ανάρτηση υπήρξε το “Hospital Food” ένα photo-blog με νοσοκομειακά γεύματα από όλο τον κόσμο. Όσοι έχουν δοκιμάσει τα νοσοκομειακά “εδέσματα” φαντάζομαι ότι θα εκπλαγούν από τις φωτογραφίες του συγκεκριμένου blog. Σε μερικά νοσοκομεία πχ της Ασίας ή της Γαλλίας τα γεύματα φαίνονται πραγματικά νόστιμα. Σε άλλα, βέβαια, φαίνονται το ίδιο χάλια με εδώ (ελπίζω όχι σε όλα τα νοσοκομεία μας)…

Το θέμα μου φάνηκε πολύ ενδιαφέρον και μιας έχω τακτική εμπειρία από “νοσοκομειακή κουζίνα” θα ήθελα να αναφέρω και άλλες πηγές και πληροφορίες για το θέμα, ελπίζοντας κάποιος υπεύθυνος ή τεχνοκράτης να ρίξει μια ματιά σε κάποια από αυτά. Η κακή κατάσταση των γευμάτων δεν αφορά μόνο τα νοσοκομεία αλλά και τον στρατό (για τα σχολεία όλοι γνωρίζουμε την κατάσταση…) και πραγματικά εύχομαι κάποια στιγμή κάποιοι – οποιοιδήποτε  να το πάρουν πάνω τους και να κάνουν πράγματα προς αυτήν την κατεύθυνση (όπως βλέπετε δεν αναφέρω αρμοδίους γιατί προσωπικά, πλέον, έχω χάσει την ελπίδα μου για αυτούς).

Αν σας άρεσε το “Hospital Food” θα σας πρότεινα να ρίξετε μια ματιά και στα παρακάτω blog:

• Hospital Food At It’s Worst (Best?)
• Better Hospital Food

Φαντάζομαι ότι σε αρκετούς στο μυαλό θα έρχεται ο Jamie Oliver και το “School dinners“. H εκπομπή πέρα από τους ενημερωτικούς της στόχους πέτυχε και χρηματοδότηση για την βελτίωση των σχολικών συσσιτίων (καθόλου άσχημα νομίζω για μη κυβερνητική πρωτοβουλία):

Τhe British Government, and Prime Minister Tony Blair promised to take steps to improve school dinners shortly after the program aired. 271,677 people signed an online petition on the Feed Me Better website, which was delivered to 10 Downing Street on 30 March 2005. Certain junk foods (such as the notorious Bernard Matthews “Turkey Twizzlers” much derided on the show) were banned from schools by their local borough or county council. The Department for Education and Skills created the School Food Trust to provide support and advice to improve the standard of school meals.
In London, meeting first with Alan Johnson, the Secretary of State for Education and Skills, and Prime Minister Tony Blair, Jamie secures promises of an additional £240M for 3 years, a trust to allow schools without kitchens to build, a pledge to consider a series of training kitchens across the country, and creation of a voluntary code of conduct concerning advertising of junk food to children.

Σχετικά με την συγκεκριμένη κίνηση έχει ενδιαφέρον να δείτε και τις παρακάτω σελίδες:

• Nora’s Kitchen
• catering4schools

Τα αναφέρω όλα αυτά για να αναδείξω ακόμα περισσότερο τη σημασία που έχουν κινήσεις όπως της “Better Hospital Food” του Βρεταννικού NHS. Δεν γνωρίζω αν είναι ακόμα ενεργό το project παρόλα αυτά αξίζει αν το ρίξουν μια ματιά πιο αρμόδια άτομα. Ανάμεσα στις πολλές ενδιαφέρουσες πληροφορίες του, περιέχει ποικιλία νοσοκομειακών συνταγών, οδηγιών προετοιμασίας των γευμάτων, εναλλακτικών κυκλικών μενού ώστε να μην βαριούνται οι ασθενείς (και το προσωπικό θα προσέθετα εγώ).

Μακάρι να γινόταν και μια σειρά εκπομπών, όπως αυτή του Jamie Oliver, και για τα νοσοκομειακά γεύματα (αλλά και για το στρατό…). Πραγματικά έχει πολύ ενδιαφέρον πόσο κατάλληλα και υγιεινά είναι όλα αυτά που μας σερβίρουν στα παραπάνω περιβάλλοντα…

Αξίζει να διαβάσετε το παρακάτω ενδιαφέρον άρθρο με τίτλο “Patients rejecting hospital food” ( BBC) και να δείτε τα video που ακολουθούν. Δυστυχώς δε μπορώ να τα κάνω embeded οπότε σας δίνω τα link:

• Complaints over hospital food (BBC)
• Hospital menu gets fresh (BBC)
• Hospital Food Goes Gourmet (CBS 2)

Για το “τέλος, τέλος” ένα video σχετικά με τη δουλειά που έκανε ο Jamie Oliver με το “School dinners“. “Transforming School Food“…

Τι θα φάτε σήμερα στην κλινική σας είπατε?…

Ps: Λέτε τώρα που οι εκπομπές – reality μαγειρικής είναι της μοδός να έχουμε και κανένα τέτοιο φρούτο στην Ελληνική τηλεόραση? Να το δω και αυτό, “εκτελεσμένο”από τα Ελληνικά ΜΜΕ και τι στον κόσμο. Ο κόσμος πεινάει και του δίνουμε υποκατάστατα (κάτι σαν τα stage αλλά σε “σελοφάν” ψυχαγωγίας)…

Tagged as: διατροφή, οδηγίες υγείας

{ 3 comments }