Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα; (Σχόλιο)

Ναι υπάρχουν. Πολλοί δεν το γνωρίζουν ότι είναι τέτοιοι πολλοί κουράστηκαν, δεν ήξεραν που και πώς να απευθυνθούν και “αποσύρθηκαν”.

Η απάντηση αναφέρεται στο πολύ καλό κείμενο της Καίτης – epatientgr σχετικά με το αν “Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα;“. Παραθέτω αποσπάσματα από αυτό.

Ο αριθμός των e-patients αυξάνεται συνεχώς και η παρουσία τους στα κοινωνικά μέσα του διαδικτύου είναι σημαντική, ιδιαίτερα στην Αμερική, Αυστραλία και Ευρώπη. Η αύξηση του αριθμού των e-patients ενισχύει τα μοντέλα συμμετοχικής ιατρικήςParticipatory Medicine ή  παροχής ιατρικών υπηρεσιών μέσω διαδικτύου Health 2.0 /  Medicine 2.0.

Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά του ηλεκτρονικού ασθενούς/e-patient? Σύμφωνα μέ την Krū Research,  think tank που καλύπτει τον τομέα «empowered patients», o ηλεκτρονικός ασθενής χαρακτηρίζεται από τα επτά E, ως «equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert».

• «Equipped»: εξοπλισμένος με τις κατάλληλες δεξιότητες για την διαχείριση της ασθένειάς τους
• «Enabled»:  έχει διευκολυνθεί να κάνει  επιλογές για την φροντίδα της υγείας του και οι επιλογές του είναι σεβαστές.
• «Empowered»: ενδυναμωμένος ψυχολογικά
• «Engaged»: δεσμεύμενος για την φροντίδα της υγείας του, επικοινωνεί μέ άλλους για τα θέματα που τον απασχολούν
• «Equal»: αισθάνεται ισότιμος στην σχέση του με τους γιατρούς που ασχολούνται με την περίθαλψή του
• «Emancipated»: απελευθερωμένος  από προκαταλήψεις
• «Expert»: έμπειρος, οι έμπειροι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση της υγείας τους, να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κόπωση και άλλα συμπτώματα χρονίων ασθενειών και να μειώσουν τον βαθμό ανικανότητας και εξάρτησης από νοσοκομειακή φροντίδα.

Aν διεθνώς προσδιορίζονται οι e-patients με τα επτά «Ε» (equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert) πώς θα χαρακτηρίζαμε τους Ελληνες e-patients. Επειδή στην Ελλάδα μόλις πρόσφατα αρχίζουν να εμφανίζονται οι e-patients, ο ανωτέρω προσδιορισμός είναι πολύ φιλόδοξος. Από την προσωπική μου εμπειρία και επαφή με άλλους e-patients και e-carers, θα τους χαρακτήριζα ως άτομα τα οποία

• είναι διαλεκτικά, δεν δέχονται ιατρικά θέσφατα, επιθυμούν να συζητήσουν με τον γιατρό τους την διάγνωση που κάνει
• προσπαθούν να ενημερωθούν για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν από πολλές έγκυρες πηγές ιατρικής ενημέρωσης
• προσπαθούν να δικτυωθούν με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο/παρόμοιο πρόβλημα υγείας, ανταλλάζουν απόψεις και χρηστικές πληροφορίες
• για σοβαρά προβλήματα υγείας επιζητούν μια δεύτερη ιατρική γνώμη
• συγκεντρώνουν το περιεχόμενο του ιατρικού τους φακέλλου και το μελετούν ώστε να είναι σε θέση να ενημερώσουν τον/τους γιατρό/γιατρούς τους για την πορεία και την εξέλιξη της υγείας τους
• στα ιατρικά τους ραντεβού προσέρχονται προετοιμασμένοι δηλ. έχουν κρατήσει σημειώσεις για  την πορεία της εξέλιξης της θεραπείας τους ή τα συμπτώματα/προβλήματα που αντιμετωπίζουν, έχουν καταγράψει τις ερωτήσεις που θέλουν να κάνουν στο γιατρό τους
• διαβάζουν προσεκτικά τις οδηγίες θεραπείας, φαρμάκων και τις ακολουθούν, αφού προηγούμενα μελετήσουν τις οδηγίες φαρμάκων/διαδικασιών που παρέχουν οι βιομηχανίες προϊόντων/υπηρεσιών υγείας, σημειώσουν ότι δεν κατανοούν ή έχουν αμφιβολία και συνεννοηθούν γι αυτό με τον θεράποντα γιατρό
• ζητούν να ενημερωθούν για όλες τις δυνατές διαθέσιμες  θεραπείες ή σε σοβαρά προβλήματα υγείας,  για τις κλινικές δοκιμές, για την περίπτωσή τους και συζητούν με τον γιατρό τους πως αυτές θα επιδράσουν στην υγεία τους, στην ποιότητα ζωής τους, στην εργασία τους, στα εισοδήματά τους
• δεν διστάζουν να επισημάνουν στο γιατρό τους, δυνατότητες διάγνωσης και θεραπεία τις οποίες πληροφορήθηκαν στη διάρκεια της έρευνάς τους σχετικά με την ασθένειά τους
• γνωρίζουν τα δικαιώματά τους ως ασθενείς και τα ασκούν.

Ποιά άλλα χαρακτηριστικά θα προτείνατε για τους Ελληνες e-patients, για να φτιάξουμε το προφίλ τους? Γνωρίζετε blogs Ελλήνων e-patients? περιμένω τα σχόλιά σας.

Καίτη γνωρίζουμε blogs Ελλήνων e-patients και πρέπει να υπάρχουν αρκετά διάσπαρτα. Αναφέρω όλα όσα έχουν πέσει στην αντίληψή μου:

• Ινομυαλγία (Fibromyalgia Syndrome-FMS), γνωρίστε αυτό το ιδιόμορφο ρευματικό σύνδρομο
• Ζώντας με Ινομυαλγία
• Αντιμετωπίστε την Ινομυαλγία-Fight FMS
• Σύνδρομο sjogren… κι εσείς; (Δυστυχώς καταργήθηκε)
• Η Λυδία πολεμά με τον καρκίνο
• My Multiple Slerosis
• ALS-NET.gr – ΠΛΕΥΡΙΚΗ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
• Blog για την Ατελή Οστεογένεση
• Η γλυκιά “Χιονάτη” πάσχει από βαριά φαρμακο-ανθεκτική επιληψία
• Επιληψία
• «Είμαι ο Ιωακείμ »: Ένας 16χρονος μαθητής με σύνδρομο Down
• ΑΥΤΙΣΜΟΣ: Μιά Μοναδική Εικόνα απο τα Μέσα
• Τι λέει το πρόγραμμα?
• η αλλη ειναι των αλλων
• H ΖΩΗ ΕΙΝΑΙ… ………………….(ΕΝΙΟΤΕ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ.)
• Μίλα μου …Ήλιε μου
• ΤΟΥ ΚΊΤΣΟΥ ΚΑΙ ΤΗΣ ΚΊΤΣΑΙΝΑΣ ΤΑ “ΓΡΑΦΌΜΕΝΑ”
• Της Άννας
• The Iron Chicken
• ΣΤΟΝ ΠΗΓΑΙΜΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΘΑΚΗ

Παρομοίως είναι αρκετά και τα διάσπαρτα blog από Healthcare Professionals (αυτό όμως σε άλλη συζήτηση). Εκείνες που σχετίζονται με την αναφορά σου είναι οι  κοινότητες ασθενών που υπάρχουν στην Ελλάδα (πέρα από ΜΚΟ).

Σχετικά με το θέμα στο e-healthgr, αλλά και στο bmlabs-mag.gr, θα βρείτε τις εξής αναφορές:

• Υγεία 2.0, η λίστα με τις Ελληνικές online παρουσίες του χώρου…
• Νέα από το μέτωπο… της Υγείας 2.0!
• als-net.gr, chrisxx.com, steliospissis.com.cy, dionff.freegr.net
• Το ALS δεν είναι το τέλος!, ALS is not the end!
• Διαγωνισμός σχεδίασης προϊόντων για διαβητικούς. Υγεία 2.0 από την πλευρά των “ασθενών”…
• Ηλεκτρονικοί ασθενείς. Μόδα ή πραγματικότητα?
• Μπορούμε να αξιοποιήσουμε την δυναμική των Social Media στην Υγεία?
• Η Υγεία 2.0 ενισχύει τους ασθενείς προβληματίζοντας τους γιατρούς
• e-patients, The absolute reference
• Health 2.0. Η Ελληνική εκδοχή της…

Τέλος δείτε την ομιλία “Thomas Goetz: Decision Tree: Smarter Patients, Better Choice” (part 1, part 2).

Διαβάστε και το “The Decision Tree: How Smarter Choices Lead to Better Health” (Wired).

Ποια blog Ελλήνων e-patient γνωρίζετε? Παρακαλώ ενημερώστε και τους ίδιους για την προσπάθεια συγκέντρωσης όλων αυτών των blog. Ευχαριστώ.

Ps: Σχετικά με την Αμαλία είχα κάνει μια μικροδιδασκαλία στην ΑΣΠΑΙΤΕ.

Tagged as: epatients, Ιατρική & Υγεία 2.0