Ιατρική Πληροφόρηση και αξιοπιστία (της) στο Ελληνικό Διαδίκτυο, μέρος 1ο

Η Καίτη (aka @epatientGR) έγραψε ένα άρθρο πάνω στo “Πώς θα βρώ έγκυρη ιατρική πληροφόρηση για τον καρκίνο και άλλα θέματα υγείας;“. Χαίρομαι ιδιαίτερα που αποφάσισε να δείξει την δυναμική της στο χώρο της Υγείας 2.0 μέσω των Social Media, γιατί:

• έχει πάρα πολλά να μας εξιστορήσει και να μας αναφέρει
• έχει άποψη αλλά και διαδρομή στο χώρο της “συμμετοχικής” Υγείας
• είναι πιο ωραίο να συζητάς με κάποιον τις ανυσηχίες σου από το να τις κρατάς για τον εαυτό σου.

Θα επιχειρήσω πολλές φορές να παίξω πινκ πονκ με τα θέματα της Καίτης προκειμένου να εξαντλήσουμε όσο μπορούμε κάποια θέματα. Καίτη θα εφαρμόσω fisking προσπαθώντας να είμαι όσο το δυνατόν πιο ουσιαστικός και σύντομος.

Ξαφνικά, τα τρία τελευταία χρόνια, οι Ελληνικές ιστοσελίδες ιατρικής ενημέρωσης άρχισαν να αυξάνονται, παραμένουν όμως λίγες , με ελάχιστες χρηστικές δυνατότητες, αρκετές με κακό τεχνικό υπόβαθρο. Η ενημέρωση που προσφέρουν είναι κυρίως μεταφρασμένες γενικές ειδήσεις ιατρικού περιεχομένου, και όχι εξειδικευμένη ιατρική πληροφόρηση. Μερικές προσφέρουν και Ελληνικά νέα από τον τομέα υγείας. Οσον αφορά τις ιστοσελίδες των Ελληνικών οργανώσεων ασθενών, η ιατρική ενημέρωση για την ασθένεια που εκπροσωπούν είναι βασική ή δεν προσφέρεται και κυρίως δεν ενημερώνεται τακτικά. Καμμία δεν προσφέρει πλήρη  κατάλογο συνδέσμων πρός portals και ιστοσελίδες ιατρικής ενημέρωσης για την/τις ασθένεια/ες που εκπροσωπούν.

Οι Ελληνικές ιστοσελίδες υγείας είναι λίγες (και ποσοτικά και ποιοτικά). Ευτυχώς υπάρχουν μερικές που ξεχωρίζουν αλλά το γενικό σύνολο προσωπικά το βρίσκω μέτριο εώς κακό.

Καλό θα είναι επιτέλους να ξεχωρίσουν οι ενημερωτικές ειδήσεις από τις επιστηνονικές ειδήσεις. Για παράδειγμα η πληροφορία ότι ανακαλύφθηκε ένα φάρμακο είναι ενημερωτική είδηση (γνωστοποιεί την ύπαρξη ενός νέου προϊόντος Υγείας) ενώ η πληροφορία με την αναλυτική κλινική μελέτη του συγκεκριμένου φαρμάκου είναι επιστημονική είδηση.

Θεωρώ αντιδεοντολογικό και αντιεπιστημονικό να μην αναφέρεται στις περισσότερες περιπτώσεις ποτέ η αρχική πηγή. ΔΕΝ θέλω να διαβάσω μόνο την, κακομετραφρασμένη εννίοτε, μορφή της πληροφορίας ΘΕΛΩ την αρχική πηγή ώστε να ελέγξω την αξιοπιστία των αναφερομένων αλλά και να κάνω περαιτέρω αναζήτηση για παρόμοιες ειδήσεις ή πληροφορίες. Όλα τα βιβλία, όλες οι εργασίες έχουν reference (υπάρχουν εύλογοι λόγοι για αυτό, και η λογοκλοπή δεν είναι τόσο σημαντικός όσοι οι άλλοι). Θεωρώ απαράδεκτο κάτι τέτοιο να μην γίνεται και online.

Θεωρώ επίσης “παράξενο” στις περισσότερες Ελληνικές σελίδες Εταιρείων Υγείας αλλά και πληροφοριών Υγείας να μην αναφέρονται άλλες παρόμοιες (ιδίως στις πολύ μικρές ή λιγότερο σημαντικές). H εσωστρέφεια, τα μονοπώλια και η αλλαζονία δεν έχουν καμία θέση στο διαδίκτυο.

Σχετικά με τους ασθενείς είχε γράψει η Καίτη το “Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα;“ και είχα συμπληρώσει με το “Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα; (Σχόλιο)“. Οι ασθενείς Υγείας πρέπει να μάθουν να χρησιμοποιούν το διαδίκτυο (αναζήτηση στο google, αναζήτηση έγκυρων βιβλιογραφικών Ιατρικών πηγών), να μάθουν να χρησιμοποιούν τα Social Media, και κυρίως να γνωριστούν μεταξύ τους. Αν δεν στηρίξει και δεν αναδείξει ο ένας τον άλλο δεν βλέπω πώς θα έχει η οποιαδήποτε μεμονωμένη προσπάθεια αντίκτυπο στην κοινωνία. Μην μιλάτε μόνοι σας, μιλήστε όλοι μαζί. Η φωνή σας σίγουρα θα φτάσει πιο μακρυά. Αν χρησιμοποιήστε και τα Social Media πιθανόν θα κάνει και αρκετό αντίλαλο.

Από τί όμως εξαρτάται η εγκυρότητα μιας πληροφορίας; Από το ποιός την παρέχει, την ιδιότητά του, τη αξιολόγησή της από άλλους ειδικούς και την πιστοποίησή της. Η πιστοποίηση των ιστοσελίδων ιατρικού περιεχομένου δεν είναι υποχρεωτική, αλλά οι ιστοσελίδες που φέρουν την πιστοποίηση της ΗΟN-Health on the Net Foundation (http://www.hon.ch/HONcode/Patients/intro.html)  δείχνουν ότι έχουν περάσει ένα έλεγχο συγκεκριμένων σημείων. Η πιστοποίηση ΗΟΝCode εξασφαλίζει ότι οι ιστοσελίδες τηρούν βασικά πρότυπα δεοντολογίας σχετικά με την παρουσίαση της πληροφορίας και βοηθούν τους αναγνώστες να γνωρίζουν πάντοτε την πηγή και τον σκοπό της παρεχομένης πληροφόρησης.

Προσωπικά έχω ενστάσεις σχετικά με την αποτελεσματικότητα του ΗΟΝcode παρόλα αυτά μάλλον είναι η πιο σοβαρή προσπάθεια για να δημιουργηθεί μια πολιτική δεοντολογίας όσο αφορά την διακίνηση πληροφοριών Υγείας στο Διαδίκτυο. Οι αρχές του είναι ένας πλαίσιο κανόνων το οποίο οφείλουμε να τηρούμε όλοι μας οι οποίοι ανακυκλώνουμε ιατρικές πληροφορίες στο διαδίκτυο.

Παρόμοια προσπάθεια, στο επίπεδο των blogs, είναι το “Healthcare Blogger Code of Ethics” (μόνο για Αγγλικά blogs). Οι αρχές του συγκεκριμένου κώδικα ηθικής είναι:

• Clear representation of perspective – readers must understand the training and overall perspective of the author of a blog. Certainly bloggers can have opinions on subjects outside of their training, and these opinions may be true, but readers must have a place to look on a blog to get an idea of where this author is coming from. This also encompasses the idea of the distinction between advertisement and content. This does not preclude anonymous blogging, but it asks that even anonymous bloggers share the professional perspective from which they are blogging.
• Confidentiality – Bloggers must respect the nature of the relationship between patient and medical professionals and the clear need for confidentiality. All discussions of patients must be done in a way in which patients’ identity cannot be inferred.  A patient’s name can only be revealed in a way that is in keeping with the laws that govern that practice (HIPPA, Informed Consent).
• Commercial Disclosure – the presence or absence of commercial ties of the author must be made clear for the readers. If the author is using their blog to pitch a product, it must be clear that they are doing that. Any ties to device manufacturer and/or pharmaceutical company ties must be clearly stated.
• Reliability of Information – citing sources when appropriate and changing inaccuracies when they are pointed out
• Courtesy – Bloggers should not engage in personal attacks, nor should they allow their commenters to do so. Debate and discussion of ideas is one of the major purposes of blogging. While the ideas people hold should be criticized and even confronted, the overall purpose is a discussion of ideas, not those who hold ideas.

Ενδιαφέρον συζητήσεις και πηγές πάνω στο θέμα αξιοπιστία και πιστοποίησης Ιατρικής Πληροφόρησης είναι οι παρακάτω:

• Evaluating Health Information (MedlinePlus). Bookmarked οπωσδήποτε. Πιθανόν να κάνω και κάποιες αναφορές από εδώ στο μέλλον.
• Health InSight: Taking Charge of Health Information (Harvard School of Public Health)
• The Trouble with Wikipedia as a Source for Medical Information (Laika’s MedLibLog)
• Finding Credible Health Information Online: MedLibs Round 1.8. Πρόκειται για άρθρο του Βlog Carnival με τίτλο MedLibs Round. Πολύ καλές πηγές και αναφορές.

Σχετικά με το θέμα σου Καίτη και τις αξιόπηστες πηγές ενημέρωσης για τον καρκίνο, διεθνείς εταιρείες κατά του καρκίνου έχουν τους παρακάτω οδηγούς:

• Simple Test Rates Accuracy of Cancer-Related Web Sites (American Cancer Society)
• Cancer Risk: What Does That Newspaper Article Really Say? (National Cancer Institute)

Στις σελίδες του MedlinePlus θα βρείτε και τον διαδραστικό οδηγό “Evaluating Internet Health Information: A Tutorial from the National Library of Medicine“.

Το θέμα της αξιοπιστίας την Ιατρικής πληροφορίας στο διαδίκτυο έχει άμεση σχέση με το health literacy. Διαβάστε το “Η Υγεία 2.0 ενισχύει τους ασθενείς προβληματίζοντας τους γιατρούς” και ελπίζω να προβληματιστέτε και εσείς (για εσάς τους ασθενείς και τι ΜΚΟ Υγείας μιλάω).

Εδώ θα πάρω μια ανάσα γιατί ήδη σας έχω βομβαρδίσει με αρκετές πληροφορίες. Το δεύτερο κομμάτι θα αφορά την κριτική μου στις ίδιες τις Ελληνικές σελίδες Υγείας και θα αναφέρω όσες πηγές αξιόπιστών πηγών γνωρίζω και εγώ.

Πριν τελειώσω θα δώσω ένα παράδειγμα γιατί χρειάζεται ένα πλαίσιο κανόνων για την διακίνηση πληροφοριών υγείας στο διαδίκτυο. Τίτλος του “Health Discussion Fail“.

Η συγκεκριμένη φωτογραφία πιθανόν είναι μοντάζ και χιουμοριστική. Δεν θα ήταν καθόλου χιουμοριστικό, όμως, να βρούμε παρόμοια θέματα σε σελίδες με πληροφορίες Υγείας (αφιερωμένο στον καλό φίλο Γιώργο ^_^).

Tagged as: online πληροφορίες υγείας