Σήμερα το πρωί είδα ότι κάποιος έψαξε τη λέξη “σκλήρυνση κατά πλάκας” στο search του blog. Κάνω το post, με την ελπίδα ότι θα μπορέσω να βοηθήσω με τα παρακάτω links. 
Την αρχή θα την κάνω με την την “Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας“, από όπου πήρα και τη photo. Στη σελίδες τις εταιρείας εκτός από πληροφορίες για τη νόσο θα βρείτε και χρήσιμα links, όπως το “Multiple Sclerosis International Federation“(υποστηρίζει και Ελληνικά), και την κοινότητα “Νational Multiple Slerosis Society“. Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει και νέο site, το οποίο είναι διαδραστικό και υποστηρίζει λειτουργίες όπως chat, κατέβασμα του περιοδικού της εταιρείας και διάφορα άλλα. Το ότι είναι φτιαγμένο σε flash το κάνει όμορφο αλλά όχι λειτουργικό δυστυχώς, κατά τη γνώμη μου.
Η επόμενη Ελληνική εταιρεία και κοινότητα είναι η MSSociety.gr. Στις διασυνδέσεις που έχει η σελίδα θα βρείτε το “Revolution Health“, που περιέχει “πληροφορίες και στοιχεία για θεραπείες της σκλήρυνσης, βασισμένα πάνω στις βαθμολογήσεις χρηστών“, καθώς πληροφορίες και συνδέσμους για τις θεραπείες κατά της ασθένειας.
Μια πολύ μεγάλη θεματική ενότητα με πολλές συζητήσεις και πληροφορίες για την ασθένεια θα βρείτε στο forum του Disabled.gr και ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Πληροφορίες υπάρχουν και το forum της Sarcoidosis.gr. Η ιστορία πίσω από το Sarcoidosis.gr είναι αρκετά ανθρώπινη και συγκινητική και δε μπορώ να παρά να την παραθέσω και αυτήν.
Επίσης, αξίζει να διαβάσετε τη σελίδα “Η Σλήρυνση Κατά Πλάκας μου“. Ο Όμηρος, ο οποίος πάσχει από τη νόσο, μιλάει για την ασθένειά του και παραθέτει πάρα πολλές χρήσιμες πληροφορίες. Διαθέτει και ξεχωριστό προσωπικό blog.
Ακόμα, αρκετές χρήσιμες πληροφορίες και συνδέσμους τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας υπάρχουν στη σελίδα της Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Τμήμα Απολμυελωτικών Νοσημάτων.
Τέλος, μερικές χρήσιμες πληροφορίες και link για την ασθένεια θα βρείτε στο forum του Chrisxx.com. Μερικά links που ξεχώρισα, ανήκουν στο περιοδικό “Εγκέφαλος, αρχεία Νευρολογίας και Ψυχιατρικής“, από το forum είναι τα παρακάτω. Έχει πολύ περισσότερες πληροφορίες όμως και καλό είναι να το επισκεφτείτε και να διαβάστε τη συζήτηση γύρω από την ασθένεια.
Πόνος και σκλήρυνση κατά πλάκας
Η κλινική χρησιμότητα της μαγνητικής τομογραφίας στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
και το “κλινικο-ακτινολογικό παράδοξο”
Κόπωση στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Το συχνότερο και όμως το πιο παραμελημένο σύμπτωμα
Νοητικές διαταραχές στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Διαταραχές της ούρησης στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Η συμβίωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας – επιπτώσεις στην οικογένεια
Συγκριτική μελέτη των διακυμάνσεων του λόγου των CD4/CD8 λεμφοκυττάρων
σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας με τη μορφή των υφέσεων-εξάρσεων
υπό θεραπεία με Αζαθειοπρίνη ή Ιντερφερόνη βήτα 1-α
Κυστικές διαταραχές στην σκλήρυνση κατά πλάκας και αντιμετώπιση αυτών
Βιβλία, στα Ελληνικά, που μιλάνε για τη νόσο είναι τα παρακάτω:
|
|
“Διατροφή και σκλήρυνση κατά πλάκας” Συγγραφέας: Γρηγοράκης Δημήτριος Έτος Έκδοσης: 2005 Εκδότης: Βήτα Ιατρικές Εκδόσεις Δέσιμο: Μαλακό εξώφυλλο Αριθμός σελίδων: 165 Κωδικός ISBN: 9789608071476 Η φωτογραφία είναι από την έκδοση του 2003 |
|
|
“Σκλήρυνση κατά πλάκας” Συγγραφέας: Κεκάτος, Ευάγγελος Β. Έτος Έκδοσης: 2001 Εκδότης: Παρισιάνου Α.Ε. Δέσιμο: Σκληρό εξώφυλλο Αριθμός σελίδων: 309 Κωδικός ISBN: 9789603940777 |
|
|
“Θεραπευτική προσέγγιση στη σκλήρυνση κατά πλάκας” Συγγραφέας: Souza, Lorraine de Έτος Έκδοσης: 1997 Εκδότης: Έλλην Δέσιμο: Μαλακό εξώφυλλο Αριθμός σελίδων: 272 Κωδικός ISBN: 9789602861684 |
|
|
“Σκλήρυνση κατά πλάκας” Συγγραφέας: Κ. Σφάγγος, Ν. Τριανταφύλλου Αποκλειστική διάθεση, Βιβλιοπωλείο: “Η Γωνιά του Βιβλίου” Ακαδημίας και Χαρ. Τρικούπη 18, Αθήνα Τηλ: 210 36 10 508 |
{ 6 comments… read them below or add one }
Πολύ χρήσιμο το άρθρο! Από καιρό έψαχνα κι εγώ για πληροφορίες για την ΣΚΠ. Καλή ιδέα η παράθεση των σχετικών βιβλίων στα ελληνικά, στο τέλος του άρθρου.
Για το συγκεκριμένο post όπως και μερικά άλλα, αφορμή για να ασχοληθώ ήταν ότι κάποιοι έψαχναν στην αναζήτηση το συγκεκριμένο θέμα.
Επειδή αυτοί που ψάχνουν μπορεί να είναι άτομα που τους ενδιαφέρει σε πιο προσωπικό επίπεδο το ζήτημα θεώρησα, μιας και νομίζω ότι έχω μια σχετική ευχέρεια στην αναζήτηση διαδικτυακών πηγών και πληροφοριών, να αναφέρω και εγώ ότι χρήσιμο μπορεί να βρω σχετικά με αυτό που ψάχνουν.
Μία μέθοδος που εφαρμόζεται σε χιλιάδες ασθενών με ΣΚΠ στη Μ. Βρετανία και άλλες χώρες και βοηθάει ιδιαίτερα σε προβλήματα βάδισης είναι ο Λειτουργικός Ηλεκτρικός Ερεθισμός.
Μάλιστα η βρετανική εταιρία ατόμων με ΣΚΠ “MS Trust” έχει χρηματοδοτήσει έρευνα επάνω στη μέθοδο και την συνιστά στους ασθενείς της (μετά από αξιολόγηση).
Η μέθοδος έχει ξεκινήσει να εφαρμόζεται και στην Ελλάδα, όμως ακόμη δεν είναι αρκετά γνωστή, και δυστυχώς πολλοί ασθενείς που θα μπορούσαν να βοηθηθούν δεν μαθαίνουν γι’ αυτή μέχρις ότου είναι πολύ αργά.
Το άτομο χρησιμοποιεί μία συσκευή ηλεκτροδιέγερσης ΤΗΝ ΩΡΑ ΠΟΥ ΠΕΡΠΑΤΑΕΙ (όχι ξαπλωμένος ή καθιστός) και έτσι οι μυς συσπωνται προκαλωντας τις κινήσεις που παρουσιάζουν πρόβλημα την ώρα της βάδισης. Συνήθως διεγείρονται οι μυς της κνήμης για αντιμετώπισης της πτώσης άκρου ποδός (όταν σέρνονται τα δάχτυλα στο έδαφος), όμως μπορεί να χρησιμοποιηθεί και σε άλλους μυς.
Η μέθοδος μπορεί να βοηθήσει άτομα με ΣΚΠ που ακόμη περπατούν τουλάχιστον 10 μέτρα (έστω και με βοηθήματα). ΔΕΝ προκαλεί σπαστικότητα, αντίθετα την ελαττώνει σε αρκετούς ασθενείς. Βελτιώνει ιδιαίτερα την αυτοπεποίθηση των ατόμων επειδή μπορούν πλέον να περπατούν με μεγαλύτερη ασφάλεια και μεγαλύτερες αποστάσεις.
Παρακαλώ δείτε το http://www.fes.gr ή επικοινωνήστε μαζί μου εάν χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες.
Ενδιαφέρον αυτά που γράφονται στο link. Καλό είναι όσοι ενδιαφέρονται να ρίξουν μια ματιά, αλλά να ρωτήσουν και γιατρούς που μπορεί να γνωρίζουν τη μέθοδο.
Σχετικά με τον Λειτουργικό Ηλεκτρικό Ερεθισμό δείτε και το Functional electrical stimulation(wikipedia).
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας -> http://www.msassociationhellas.org/
Θέλεις οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση να απολαμβάνουν καλύτερες υπηρεσίες και θεραπευτικές επιλογές;
Είσαι ο ίδιος ασθενής;
Λάβε μέρος στην έρευνα και μοιράσου την εμπειρία σου.
Πες πόσο ικανοποιημένος είσαι από τη θεραπεία σου και τις υπηρεσίες που λαμβάνεις, ανέφερε τα προβλήματά σου και βοήθησε να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι ανάγκες σου.
Μάθε πώς
http://medimark.wufoo.com/forms/r7x2s9/
Medi Mark – Εταιρία Ιατρικής & Φαρμακευτικής έρευνας αγοράς
Τηλέφωνο: 210 69 90 124
Email: medimark@hol.gr
Είσαι συγγενής ή φίλος κάποιου ατόμου που πάσχει από ΠΣ;
Μίλησε για αυτήν την έρευνα.
Η συμμετοχή στην έρευνα είναι εθελοντική και όλες οι απαντήσεις είναι απόλυτα εμπιστευτικές χωρίς καμία αναφορά σε μεμονωμένα άτομα