Η Υγεία 2.0 ενισχύει τους ασθενείς προβληματίζοντας τους γιατρούς

Ο ιντριγκαδόρικος (sic) τίτλος είναι κλεμμένος από το ¨Patient 2.0 empowers patients, worries doctors¨ (Covering Health – AHCJ). Στο εξωτερικό που μαζί με όλα τα άλλα (τα οικονομικά) οραματίζονται και χτίζουν το μέλλον γίνεται πολύ μεγάλη συζήτηση για το κίνημα της Υγείας 2.0 και για την διάθεση ιατρικών πληροφοριών στο διαδίκτυο. Καλώς ή κακώς τέτοιου είδους πληροφορία υπάρχει online (“Health Information Technology Use Among Men and Women Aged 18-64: Early Release of Estimates From the National Health Interview Survey, January-June 2009” Centers for Disease Control and Prevention – CDC) και με τα χρόνια θα αυξάνεται συνεχώς (και η μορφή της, και η ποσότητά της και η χρήσης της->η πρόοδος είναι αναπόφευκτη ακόμα και όταν κάποτε ζούσαμε σε σπηλιές). Το ζητούμενο, λοιπόν, δεν είναι να συμφωνήσουμε ή όχι με μια πραγματικότητα αλλά να δούμε τις διαστάσεις της και πώς μπορεί να βοηθήσει σε υπάρχον προβλήματα.

Προβλήματα όπως η σχετικότητα της ιατρικής (κάτι που ισχύει στην μια περίπτωση δεν ισχύει σε μια άλλη), η ελλιπής ή μη ικανοποιητική ενημέρωση των ασθενών για την κατάσταση της υγείας του, η ελλιπής ή μη ικανοποιητική αξιολόγηση & κατανόηση των πληροφοριών που διαβάζουν οι ασθενείς, η αδυναμία του συστήματος να ελέγξει την ποιοτική και ποσοτική απόδοση του Υγειονομικού Συστήματος (όχι μόνο οικονομικά αλλά και ποιοτικά-> τελικά τι ωφέλη έχει η οποιαδήποτε αντιμετώπιση προβλήματος υγείας έναντι όσων άλλων μπορεί να προσφέρονται).

Δεν είμαι ιατρός και ούτε θέλω να πάρω αυτόν τον ρόλο. Θεωρώ όμως πως πλέον ζούμε σε μια εποχή που:

• ο ασθενής δεν είναι ο τυπικός “επαρχιώτης”, απόφοιτος γυμνασίου, ανίκανος να κατανοήσει και να επεξεργασθεί όσες πληροφορίες του χορηγηθούν. Ένα μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού διαθέτουν είτε οι ίδιοι είτε άμεσα πρόσωπά τους πτυχία Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης. Το να προβάλουμε ως κίνδυνο την μη ειδικότητα της  μόρφωσης των ασθενών υποτιμάει υπερβολικά τη σημερινή μέση κοινή λογική. Δεν χρειάζεται να είσαι αστροφυσικός για να διαβάσεις σχετικά εκλαϊκευμένα βιβλία, παρομοίως θεωρώ πώς θα πρέπει να ισχύει και για οποιαδήποτε επιστήμη. Δεν ζούμε στο ’40.
• από τη στιγμή που για οποιαδήποτε υπηρεσία ή προϊόν έχουμε μια πληθώρα πληροφοριών (reviews, ratings, τεχνικές αναλύσεις, δοκιμές, συγκρίσεις) δεν καταλαβαίνω γιατί κάτι τέτοιο δεν θα έπρεπε να ισχύσει και στις Υπηρεσίες Υγείας (κάτι αντίστοιχο ουσιαστικά κάνει το PatientsLikeMe -> Δείτε προσεκτικά το βίντεο της παρουσίασης “Ασθενείς σαν και Εμένα“). Η ιδιαιτερότητα του συγκεκριμένου τομέα (η υγεία ίσως να είναι το πιο ακριβό και μη αξιολογήσιμο αγαθό) δεν θα πρέπει να τον εξαιρεί από ότι άλλο ισχύει σε όλη την υπόλοιπη κοινωνία. Τυπικά παραδείγματα η σημερινή κατάσταση όπου η Βιομηχανία Υγείας σε πάρα πολλές περιπτώσεις κυνηγάει το κέρδος (χωρίς να είναι άμοιροι ευθυνών οι ασθενείς) χωρίς να προσφέρει τις αναλόγου επιπέδου υπηρεσίες (εδώ μπαίνει κάπου και η συζήτηση απόδοση/τιμή->”Futile care has human and financial costs” – KevinMD.com).

Ζητήματα που προκύπτουν άμεσα από τα πιο πάνω είναι:

• health literacy. Τι καταλαβαίνει ο ασθενής από όσες πληροφορίες υγείας λαμβάνει? Αλήθεια, πόση σημασία έχουμε δώσει πχ. στα infographics στην Υγεία? Τι έχουμε κάνει για να μεταδώσουμε όσο πιο εύληπτα γίνεται την πληροφορία στους ασθενείς? Αν όχι γιατί? Μαζί με τις αναφορές του wikipedia διαβάστε και το “Health Literacy” (National Network of Libraries of Medicine).

Health literacy is an individual’s ability to read, understand and use healthcare information to make decisions and follow instructions for treatment. There are multiple definitions of health literacy, in part because health literacy involves both the context (or setting) in which health literacy demands are made (e.g., health care, media, Internet or fitness facility) and the skills that people bring to that situation . Studies reveal that up to half of patients cannot understand basic healthcare information. Low health literacy reduces the success of treatment and increases the risk of medical error. Various interventions, such as simplified information and illustrations, avoiding jargon, “teach back” methods and encouraging patients questions, have improved health behaviors in persons with low health literacy.

• Narrative medicine. Προκειμένου να αναμασάω πράγματα που και ο ίδιος από αλλού τα διάβασα, δείτε το άρθρο ¨Rating or Narrating, that is the question : how best to relate the patient experience¨ (Denise Silber’s blog).

Since the 1970s critics have alleged that Western medicine has fallen victim to the professionalism movement. According to this critique, many medical schools and residency programs train physicians to treat medical problems merely as problems to be solved, without taking into account the specific psychological and personal history of the patient. As of late 1990s physicians like Rachael Niomi Remen and Rita Charon have emphasized that medical practice should be structured around the narrative.

Έστω ότι πάμε σε ένα μοντέλο επικοινωνιακότερης (sic) Υγείας. Πώς θα υλοποιηθεί αυτό? Ποια μέσα θα χρησιμοποιήσουμε?

Καταρχήν θα χρειαστούμε εκπαίδευση και συνεργασία. Εκπαίδευση των επαγγελματιών Υγείας στις νέες τεχνολογίες ή σε δεξιότητες επικοινωνίας (προτιμότερο το δεύτερο για μένα), γιατί όχι και marketing, συνεργασία των ίδιων επαγγελματιών με άλλους κλάδους οι οποίοι γνωρίζουν καλύτερο το αντικείμενο (της συλλογής και παρουσίασης πληροφοριών, της δημιουργίας συνθηκών επικοινωνίας, της δημιουργίας εκπαιδευτικών σεμιναρίων ή εκπαιδευτικών συνθηκών ώστε να έχουμε και ουσιαστική άτυπη εκπαίδευση πέρα από την οποιαδήποτε ενημέρωση). Θυμάμαι ένα παλιότερο άρθρο “Γιατρούς ή Λογιστές” (Το ΒήμαOnLine). Το αναφέρω όχι για να υπενυχτώ κάτι για τους γιατρούς (τα κενά είναι όντως πραγματικά -> ένα νοσοκομείο δουλεύει 24 ώρες το 24ωρο, 365 μέρες το χρόνο -> δεν είναι δουλειά 5μερου, σταθερού ωραρίου) αλλά για να επισημάνω την δυσλειτουργία ενός συστήματος που στηρίζεται στην νοοτροπία “παιδιά για όλες τις δουλειές”. Θέλουμε ειδικούς σε κάθε τομέα (γραμματείς για την γραμματειακή υποστήριξη -> αν θέλουμε το προσωπικό να ασχολείται με το αντικείμενό του και όχι με την γραφειοκρατία), θέλουμε πρωτόκολλα εργασίας (πχ. θέλουμε να τηρούνται αυστηροί κανόνες επίσκεψης και μετακίνησης των πολιτών μέσα σε ένα Υγειονομικό Κέντρο), θέλουμε ουσιαστική λειτουργία των γραφείων εκπαίδευσης και ουσιαστική κατάρτιση όλων των επαγγελματιών Υγείας, θέλουμε ποιοτική αξιολόγηση – Διαπίστευση του κάθε Υγειονομικού τομέα (έτσι ώστε και να εντοπιστούν τα προβλήματα λειτουργίας αλλά να ξέρει και ο καθένας τι ακριβώς πρέπει ή δεν πρέπει να κάνει), όπως επιτέλους θέλουμε μηχανογράφηση και ενοποίηση του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Σε 2 εβδομάδες θα είμαι στο συνέδριο Health 2.0 Paris. Εκεί θα πάω σαν εθελοντής γιατί καλώς ή κακώς δεν μπορώ να διαθέσω 1000 ευρώ από την τσέπη μου για ένα συνέδριο που πηγαίνω για προσωπική ενημέρωση (δεν είμαι ούτε ακαδημαϊκός, ούτε υποψήφιος διδάκτορας. Η καθημερινή μου εργασία δεν έχει καμία σχέση με αυτά που ασχολούμαι εκτός αυτής). H Διοργανώτρια Denise Silber αρκετές φορές με ρώτησε αν υπάρχει κάποια σχετική υπηρεσία στην Ελλάδα ή κάποιος ο οποίος δραστηριοποιείται πιο ενεργά. Γιατί τα αναφέρω αυτά?

Γιατί ειλικρινά δεν ήξερα τις να της απαντήσω. Να τις απαντήσω τι. Ότι στην Ελλάδα μπορεί να έχουμε μπόλικες δημοσιεύσεις και βιβλία περί ιατρικής πληροφορικής αλλά ουσιαστικά δεν έχουμε εθνικό σχέδιο Ηλεκτρονικής Υγείας? Ότι μιλάμε ακόμα για μηχανογράφηση, πιθανόν με ξεπερασμένους όρους και τεχνολογίες, ξαναπληρώνοντας για έργα που θα έπρεπε να έχουν υλοποιηθεί  (σωστά) (“Νοσοκομεία: Για να θυμούνται οι παλαιότεροι…23 χρόνια μετά τα ΜΟΠ” – E-Government και Ξερό Ψωμί…)? Ότι το οτιδήποτε επιχειρηθεί να εφαρμοστεί εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό όχι από τους τεχνοκράτες αλλά τα κέντρα εξουσίας (“Η Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση θα κρίνει πολλά… Τα πρώτα βήματα” – E-Government και Ξερό Ψωμί…)? Ότι ομάδες Ηλεκτρονικές Υγείας στην Ελλάδα υπήρξαν χωρίς συνέχεια στο έργο τους (Διαλειτουργικότητα πληροφοριακών συστημάτων στην Υγεία – Πρόνοια και Κοινωνική Ασφάλιση:ανάγκες τελικών χρηστών – e-businessforum). Ότι τελικά η Ηλεκτρονική Υγεία στην Ελλάδα είναι χωρίς νέες ιδέες, χωρίς υλοποιήσεις (ουσιαστικές, ενοποιημένες, με μελλοντική προοπτική και ορίζοντα), χωρίς ενεργή ενημέρωση και κοινότητα?

Τις προάλλες είχα φτιάξει μια λίστα μεταξύ σοβαρού και αστείου για το “Ποιους θα καλούσα σε μια Ελληνική Εκδήλωση ehealth & Health 2.0“. Έχει ενδιαφέρον ότι άτομα όπως η  Καίτη Αποστολίδου (συγχώρεσε με για την προσωπική αναφορά Καίτη) με τη δράση της πιθανόν να είχαν ενεργό ρόλο σε συνέδρια Ηλεκτρονικής Υγείας στο εξωτερικό (100% σε συνέδρια Health 2.0 & Participatory Medicine). Στην Ελλάδα  αμφιβάλλω αν ακόμα και οι ίδιες οι ΜΚΟ Υγείας έχουν κατανοήσει την σημασία του ρόλου τους (εσκεμμένα ή μη). Σκέφτομαι και προβληματίζομαι, έχοντας την λίστα της ομάδας Εργασίας Ηλεκτρονικής Υγείας στην Ελλάδα, για το ποια μέλη της σήμερα μπορεί όντως να ασχολούνται με το θέμα στις πρακτικές και σημερινές του διαστάσεις και όχι στις βιβλιογραφικές του, πιθανώς μέσω κάποια ξεπερασμένης οπτικής?

Ας το πάρω αλλιώς και έστω ότι έχουμε υλοποιήσεις. Παραδείγματα υπηρεσιών υπάρχουν (πχ. PatientOpinion -> ολόκληρο το πρόγραμμα του Health 2.0 Paris είναι γεμάτο από Ευρωπαϊκά παραδείγματα και φρέσκες ιδέες όσο αφορά την αντιμετώπιση της Υγείας). Υλοποιημένες υπηρεσίες με πιθανές δυνατότητες επέκτασης και αξιοποίησης επίσης (πχ. Ο Υγειονομικός Χάρτης Ελλάδος). Ποιος και πώς θα τις λειτουργήσει? Οι ασθενείς? Οι επαγγελματίες Υγείας? Ποιος θα τις συντηρήσει (τα social media δεν μπορούν να είναι part time δουλειά, ούτε εργασία η οποία θα θεωρείται β κατηγορίας)? Ποιος θα θέσει τα πλαίσια λειτουργίας και χρήσης τους? Πόσο έτοιμο είναι το Ελληνικό κράτος να αξιοποιήσει τη χρήση τους (πχ. σκεφτείτε το PatientOpinion με βάση την Ελληνική νοοτροπία, χωρίς την κατάλληλη τεχνοκρατική διαχείριση και πολιτική αξιοποίησης)?

Βαθιά ανάσα…

Συνονθύλευμα από σκέψεις? Μη ξεκαθαρισμένες θέσεις? Μαζί σας. Μπορεί κάποιος να μου απαντήσει, όμως, τι έχει ξεκαθαρίσει στο τρόπο λειτουργίας, στο σχεδιασμό για το μέλλον και την αναβάθμιση (τεχνολογική και λειτουργική) του Εθνικού Συστήματος Υγείας?

Θεωρώ τη φιλοσοφία του opengov ως ευκαιρία να ξεκαθαρίσουν όλα αυτά (να ακουστούν και φωνές εκτός συστήματος). Αυτήν την περίοδο τρέχει η β’ φάση του labs.opengov η οποία αφορά προτάσεις και σχετικά με την αναβάθμιση της δημόσιας υγείας. Υπάρχουν προτάσεις σχετικές και με τα παραπάνω? Μπορούμε να κάνουμε κάτι σχετικά με το health literacy στην Ελλάδα ώστε σιγά σιγά να προετοιμάσουμε το κοινό (επαγγελματίες και μη) για την μετάβαση σε πιο συμμετοχικά μοντέλα Υγείας (κοινωνίας)?

Tagged as: Ιατρική & Υγεία 2.0