Posts tagged as:

οδηγίες υγείας

2 γονείς, 1 ντοκιμαντέρ, 1 ιστοσελίδα, μια μεγάλη συζήτηση, η δύναμη του διαδικτύου… Πάνω κάτω, αυτά είναι τα κύρια υλικά του σημερινού μου άρθρου.

Θυμάμαι την αμηχανία μου όταν 2 φίλοι μου ζήτησαν, πριν περίπου 2 χρόνια, να τους πω τη γνώμη μου για τη φύλαξη βλαστοκυττάρων. Η ημέρα τοκετού πλησίαζε και έπρεπε να πάρουν αποφάσεις (όπως τις θεωρούν οι περισσότεροι γονείς) καθοριστικές για το μέλλον του παιδιού τους. Θυμάμαι πώς τότε έκανα πάνω κάτω τα αυτονόητα. Έψαξα βιβλιογραφικές αναφορές, άρθρα για την ελληνική πραγματικότητα, τηλεφώνησα σε όσους θεωρούσα ειδικούς και σε όσους μπορεί να γνώριζαν είτε το θέμα είτε τις Ελληνικές “καταστάσεις”. Δεν έδωσα προσωπική απάντηση τότε στους φίλους μου. Προτίμησα να φτιάξω μια συλλογή από πληροφορίες και να τους αφήσω να πάρουν μόνοι τους αυτή την σημαντική απόφαση:

Μια από τις απαντήσεις που ξεχωρίζω (για να παρουσιάζονται όλες οι πλευρές) είναι:

Επειδή θέλω να κρατήσω το θέμα πάνω στο ζήτημα “πληροφορίες υγείας στο διαδίκτυο” θα αφήσω για το τέλος επιπλέον συνδέσμους για όσους γονείς το επιθυμούν (γνωρίζω από τα στατιστικά της αναζήτησης του blog πως είναι ένα θέμα που απασχολεί πολύ κόσμο).

Συνεχίζω με το κυρίως πιάτο το οποίο δεν είναι άλλο από το πολύ πετυχημένο (όπως φαίνεται από την ανταπόκριση που είχε) ντοκιμαντέρ του Εξάντα, “Το πολύτιμο κύτταρο“.

null

Ωραία θα μου πείτε. Πολύτιμο το βλαστοκύτταρο.

  • Το διαδίκτυο που κολλάει?

Το διαδίκτυο κολλάει στην δυναμική που έχει να διαχέει πληροφορίες και να συνδέει ανθρώπους. Δείτε πόσες πληροφορίες και connectios περιέχουν μόνο ένα άρθρο μου. Κείμενο θέλετε, ειδικούς, πραγματικές εμπειρίες και ιστορίες από συνανθρώπους σαν και μένα και εσάς, ντοκιμαντέρ. Με ποιο άλλο μέσο θα μπορούσε κάποιος να πληροφορηθεί με τόσους πολλούς και διαφορετικούς τρόπους? Με ποιο άλλο μέσο θα μπορούσε τόσο άμεσα, γρήγορα να αποκτήσει κάποιος αντίληψη και εικόνα για τις διαφορετικές απόψεις των ειδικών, τα πρόσωπα και τις ειδικές υπηρεσίες στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί? Αν τοword of mouthλειτουργεί μια φορά στον offline κόσμο, στον κυβερνόκοσμο (πόσο κακόηχη λέξη αλήθεια ^_^) πολλαπλασιάζεται πέρα από κάθε φαντασία (για αυτό βέβαια είναι αναγκαίο και το health literacy και το information filtering. Δύσκολο, αλλά για αυτό είμαστε εδώ).

Το συγκεκριμένο ντοκιμαντέρ δείτε το (μπορείτε να το δείτε και online). Αξίζει. Αξίζει γιατί ο Εξάντας είναι μια αξιοπρεπής και βραβευμένη σειρά ντοκιμαντέρ. Αξίζει γιατί μέσω της σελίδας που περιγράφει την υπόθεση του ντοκιμαντέρ ο κόσμος έδειξε πόσο “πεινασμένος” είναι για γνώση σχετικά με τα θέματα υγείας. Έγιναν 154 σχόλια!! Γεγονός που εξέπληξε ακόμα και τους συντελετές του Εξάντα!

  • Το πιο σημαντικό όμως?

Το πιο σημαντικό θα το διαβάσετε παρακάτω:

Στο ντοκιμαντέρ  παρουσιάστηκαν συνεντεύξεις Ελλήνων και ξένων κορυφαίων επιστημόνων οι οποίοι έδωσαν συγκεκριμένα επιστημονικά στοιχεία από τα οποία προκύπτει ότι η ιδιωτική φύλαξη έχει ελάχιστες πιθανότητες χρήσης και εφαρμόζεται ελάχιστα. Προέτρεψαν δε τους γονείς να δωρίζουν τα βλαστοκύτταρα του παιδιού τους σε δημόσιες τράπεζες καθώς με αυτό τον τρόπο δημιουργείται μια παγκόμσια δεαμενή όπου έχουν πρόσβαση όλοι. Όλοι οι επιστήμονες συμφώνησαν ότι τα βλαστοκύτταρα όντως σώζουν ζωές και χιλιάδες άνθρωποι έχουν ήδη μεταμοσχευθεί σε όλο τον κόσμο αλλά όπως τονίστηκε χαρακτηριστικά «δεν είναι τα βλαστοκύτταρα του παιδιού σου που θα σώσουν το ίδιο το παιδί σου, αλλά τα βλαστοκύτταρα κάποιου άλλου συνήθως άγνωστου δότη.

Παρουσιάστηκαν επίσης ιστορίες ανθρώπων που ενώ είχαν  φυλάει τα βλαστοκύτταρα του παιδιού τους σε ιδιωτικές τράπεζες, όταν το παιδί τους αρρώστησε οι γιατροί τους είπαν ότι δεν μπορούσαν να τα χρησιμοποιήσουν. «Ακριβώς επειδή το ομφάλιο αίμα είχε τα ίδια ακριβώς γενετικά προβλήματα με αυτά που παρουσίασε το παιδί  μου ήταν άχρηστο» είπε η κα. Ντόνες στην Νέα Υόρκη. Ο γιος της ο Άντονι αρρώστησε από την σπάνια νόσο οστεοπέτρωση που περιλαμβανόταν στον κατάλογο της εταιρείας. «Αισθάνθηκα εοργισμένη και ότι με είχαν εαπατήσει» είπε η κα. Ντόνες. Ο γιος της τελικά σώθηκε από βλαστοκύτταρα που βρέθηκαν στην Παγκόσμια Δεαμενή.

Από την άλλη πλευρά, εκπρόσωποι ιδιωτικών εταιρειών  φύλαξης βλαστοκυττάρων της Ελλάδας, υπεραμύνθηκαν της σημασίας της  ιδιωτικής φύλαξης λέγοντας ότι  υπάρχουν πλέον εφαρμογές πέρα από  αιματολογικές νόσους και ότι  τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα μπορούν να θεραπεύσουν ένα πλήθος μη αιματολογικών ασθενειών. Αυτά αμφισβητήθηκαν έντονα από τους επιστήμονες οι οποίοι τόνισαν ότι αυτά δεν αποτελούν σε καμία περίπτωση θεραπείες και βρίσκονται σε αρχικό πειραματικό στάδιο. «Θα πρέπει να είμαστε ξεκάθαροι με τον κόσμο. Δεν πρέπει να δίνουμε υποσχέσεις που προς το παρόν είναι υποθέσεις» είπε η πρωτοπόρος της μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων κα. Ελιάν Γκλούκμαν από την Γαλλία.

Η Ελλάδα έχει τις  περισσότερες ιδιωτικές τράπεζες φύλαξης ομφαλοπλακουντιακού αίματος σε όλο τον κόσμο σε σχέση με τον πληθυσμό της, (υπολογίζεται ότι είναι 21 στον αριθμό), ενώ λειτουργούν και δύο τράπεζες δημόσιας πρόσβασης μία στην Αθήνα και μια στην Θεσσαλονίκη.

Σύντομα θέσπιση νομοθετικού πλαισίου για τις τράπεζες βλαστοκυττάρων

Μετά την προβολή  του ντοκιμαντέρ του Εξάντα “Το Πολύτιμο Κύτταρο” που προκάλεσε  θύελλα αντιδράσεων, προωθείται από  το Yπουργείο Υγείας κοινή υπουργική  απόφαση, η οποία θα ρυθμίζει το νομικό πλαίσιο κάτω από το οποίο θα λειτουργούν από δω και στο εξής οι τράπεζες φύλαξης βλαστοκυττάρων στην Ελλάδα, ιδιωτικές και δημόσιας πρόσβασης.

“Έχουμε δώσει ήδη εντολή στον ΕΟΜ (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων) να γνωμοδοτήσει επί του θέματος”, είπε ο γενικός γραμματέας του Υπουργείου Υγείας κ. Δημόπουλος, σε τηλεφωνική συνομιλία που είχε με τον Γιώργο Αυγερόπουλο, χαρακτηρίζοντας το ντοκιμαντέρ του Εξάντα ως “μια έγκυρη και πρωτοπόρο δουλειά πάνω σε αυτό το φλέγον ζήτημα”.
“Πιστεύουμε ότι σε ένα με δύο μήνες θα είμαστε έτοιμοι για μια κοινή υπουργική απόφαση που θα καθορίζει για πρώτη φορά το πλαίσιο λειτουργίας των τραπεζών”, είπε ο γγ του Υπουργείου Υγείας.

Θυμίζουμε ότι ο κ. Δημόπουλος στην συνέντευξη που παραχώρησε στον “Εξάντα” για τις ανάγκες του ντοκιμαντέρ, παραδέχθηκε ότι το υπουργείο Υγείας δεν γνωρίζει ούτε καν τον ακριβή αριθμό των ιδιωτικών εταιρειών φύλαξης βλαστοκυττάρων που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα, ενώ τόνισε ότι “αφέθηκαν επί χρόνια να λειτουργούν εν κενώ”. Επισήμανε επίσης ότι “πρέπει να υπάρξει ένας γρήγορος εξορθολογισμός και πάνω απ’ όλα να καθοριστούν όροι λειτουργίας των τραπεζών από εδώ και πέρα. Και για τον κόσμο να μην ταλαιπωρείται, να μην καταξοδεύεται, να μην μπαίνει σε διαδικασίες που δεν τον οδηγούν εκεί που θέλει, αλλά και για το γενικότερο όφελος και το δημόσιο συμφέρον το οποίο προκύπτει από τη χρήση των βλαστοκυττάρων τα επόμενα χρόνια”.

Γνωρίζετε πολλούς τρόπους με τους οποίους θα μπορούσε να γίνει τέτοια ανάδειξη ενός θέματος, τέτοια ανοιχτή και προσβάσιμη δημόσια συζήτηση τόσο για τους ειδικούς όσο και για τους πολίτες? Αν η συλλογή τόσων πληροφοριών δεν είναι crowdsourcing τότε ποιο είναι?

Το μόνο που μένει σε εμάς είναι να διαβάσουμε πολύ προσεκτικά και να διασταυρώσουμε όλα όσα αναφέρονται. Επιπλέον να έχουμε το νου μας ώστε η δέσμευση, πλέον, της πολιτείας για νομικό πλαίσιο πάνω στη λειτουργία των τραπεζών να γίνει και πράξη. Health 2.0 και έμμεσα healthcare policies.

  • Τι άλλο περισσότερο μπορεί να ζητάει κάποιος από την αξιοποίηση ενός μέσου?

Health literacy, data transparency, information filtering for starters… Αλλά αυτά σε επόμενο επεισόδιο. ^_^

Ps: Επιπλέον πληροφορίες σχετικά με τα βλαστοκύτταρα θα βρείτε στα παρακάτω:

Η αγωνία των γονιών και η δίψα τους να μάθουν όσα περισσότερα μπορούν αποτυπώνεται ακόμα καλύτερα στο:

Για επιπλέον πληροφορίες μην αμελήσετε να δείτε, όμως, και τα:

{ 2 comments }

Στο twitter μαζί με τον @faethon71 ξεκινήσαμε μια συζήτηση σχετικά με τον καρκίνο, την Aμαλία και το Ελληνικό σύστημα Υγείας. Αφορμή υπήρξε η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου. Θέλω να σταθώ στην παρακάτω ερώτηση του @faethon71:

ποια θεωρείς ότι είναι η καλύτερη μετάφραση στα Ελληνικά του cancer survivor? ευχαριστώ

Η Καίτη έδωσε 2 ορισμούς για τον cancer survivor. Τον Αμερικάνικο “επιζώντα” και τον Ευρωπαϊκό “νικήτη”. Προσωπικά, χωρίς να είμαι ο πλέον ειδικός, προτιμώ το νικητής. Όπως απάντησα και στον @faethon71 η ζωή συνεχίζεται, και πρέπει να συνεχίζεται παρόλο το ψυχολογικό φορτίο. Οι ασθενείς αυτοί δεν είναι απλά επιζώντες, είναι νικητές. Είναι νικητές γιατί καταφέρνουν όχι μόνο να μην χάσουν μια μάχη (της ζωής), αλλά πολύ περισσότερο συνεχίζουν ακάθεκτοι στους στόχους και τα όνειρά τους (μέσα στη ζωή). Δεν χρειάζεται να ανατρέχουμε στον Lance Armstrong (ο οποίος μπορεί να είναι λίγο και κατασκεύασμα των media, ο οποίος μπορεί να προσέφυγε και στα αναβολικά για να πετύχει) για να παραδειγματιστούμε. Ανάμεσά μας υπάρχουν πολλοί τέτοιοι καθημερινοί “Lance Armstrong”. Ας του γνωρίσουμε. Ας ακολουθήσουμε το παράδειγμά τους. Γνωρίζοντας από κοντά την Παρασκευή ένα τέτοιον νικητή του καρκίνου, νιώθω σίγουρος πως οι απαντήσεις βρίσκονται πολύ πιο κοντά και καθημερινά μας από όσο πιστεύουμε.

Το παρακάτω βίντεο έχει να κάνει με την δύναμη των λέξεων. Δύναμη των λέξεων, η οποία σχετίζεται με την ερώτηση για το ποια μετάφραση του cancer survivor στα Ελληνικά θεωρείτε πως είναι καλύτερη? Ομιλήτρια η Έιμι Μάλινς. Θέμα “Η ευκαιρία της αντιξοότητας“.

Ο θησαυρός όρων μπορεί εξίσωνει το “ανάπηρος” με συνώνυμα όπως “άχρηστος” και “ακρωτηριασμένος,” αλλά η πρωτοπορος δρομέας Έιμι Μάλινς θελει να επαναπροσδιορίσει τη λέξη. Αψηφά αυτές τις συσχετίσεις, δείχνει πως οι αντιξοότητες – στην περίπτωσή της, οτι γεννήθηκε χωρις κνήμες – στην πραγματικοτιτα ανοίγουν την πόρτα στις δυνατότητες του ανθρωπου.

Το βίντεο είναι μεταφρασμένο και στα Ελληνικά (σας θυμίζω το project μετάφρασης των ομιλιών του TED και στα Ελληνικά!!). Την μετάφραση έκαναν η Αγγελική Ζαφειροπούλου και ο Μιλτιάδης Παπαπετρόπουλος. Στο view subtitles επιλέξτε Greek.

{ 2 comments }

Σήμερα, 6 Ιουνίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου. Η Καίτη aka epatientGR, ενεργός ασθενής εδώ και πάρα πολλά χρόνια, έχει γράψει ένα ολοκληρωμένο άρθρο γύρω από την σημερινή ημέρα. Από το άρθρο με τίτλο “Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-World Cancer Survivors Day” θα επιλέξω μόνο ένα συγκεκριμένο κομμάτι, παραπέμποντάς σας να το διαβάσετε οπωσδήποτε ολόκληρο.

Εχετε αναρωτηθεί ποτέ πόσοι είναι οι συνάνθρωποί μας που ζούν, εργάζονται, ερωτεύονται, ονειρεύονται  δίπλα μας και έχουν ζήσει μια οδυνηρή εμπειρία όπως είναι ο καρκίνος; Σε όλο το κόσμο, οι επιζώντες καρκίνου ανέρχονται σε εκατομμύρια. Ο αριθμός των ατόμων, που έχουν ασθενήσει από καρκίνο στην Ε.Ε., τις ΗΠΑ, αλλά και παγκοσμίως ανέρχεται σήμερα σε 25 περίπου εκατ. (11περίπου εκατ. πολιτών στην Ε.Ε. και άλλα 12περίπου εκατ. πολιτών στις ΗΠΑ), και αυξάνεται συνεχώς.  Αξίζει να σημειωθεί ότι πρίν από 30 χρόνια, ο αριθμός τους στις ΗΠΑ δεν υπερέβαινε τα 3εκατ.

Στη Wikipedia υπάρχει ο ορισμός που δίνει η National Coalition for Cancer Survivorship-ΗΠΑ:

«A cancer survivor is an individual with cancer of any type, current or past, who is still living. About 11 million Americans alive today—one in 30 people–are either currently undergoing treatment for cancer or have done so in the past.” [1] Currently nearly 65% of persons diagnosed with cancer are expected to live at least five years after the cancer is discovered.[2]»

Η  National Cancer Survivors Day Foundation – ΗΠΑ δίνει ένα διευρυμένο ορισμό σύμφωνα με τον οποίο ως επιζώντες ορίζονται όλοι όσοι έχουν μια διάγνωση καρκίνου στο ιστορικό τους.

«Who is a cancer survivor? The National Cancer Survivors Day Foundation defines a “survivor” as anyone living with a history of cancer – from the moment of diagnosis through the remainder of life.»

Υπάρχουν πολλοί ορισμοί κυρίως από ΗΠΑ, και ορισμένοι περιλαμβάνουν στους επιζώντες και τα μέλη της οικογένειας, τον φροντιστή ή κάποιο αγαπητό πρόσωπο του ασθενούς. Στις ΗΠΑ δηλ. ο καρκίνος δεν θεωρείται ως μια ατομική, προσωπική εμπειρία,  αλλά  ως μια εμπειρία του ασθενούς αλλά και του στενού οικογενειακού του ή άλλου κύκλου.

Αυτό είναι ένα ελάχιστο δείγμα. Το άρθρο συνεχίζει και αντιπαραβάλει την ευρωπαϊκή ερμηνεία και επιλογή του όρου σε σχέση με την Αμερικάνικη, αναφέρει χαρακτηριστικές μελέτες πάνω σε επιζώντες καρκίνου, και κλείνει κάνοντας προτάσεις για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου.

Καίτη κατατοπιστικότατο κείμενο, σε ευχαριστούμε! :)

Το μόνο επιπλέον που θα αναφέρω είναι Ελληνικοί σύνδεσμοι τους οποίους θεωρώ κατάλληλους για την παροχή πληροφοριών και υποστήριξης για τους ασθενείς με καρκίνο (άσφαλώς και μπορείτε να με διορθώσετε ή να με συμπληρώσετε). Από αυτούς που αναφέρει η Καίτη, ξεχωρίζω όσους είναι πιο “διαδικτυωμένοι”. Ελπίζω οι υπόλοιπες ΜΚΟ Υγείας να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους:

Στο facebook βρήκα και μερικά group φτιαγμένα από Επαγγελματίες Υγείας. Μπορείτε να τα αναζητήσετε για να τα βρείτε. Προσωπικά θα ξεκινούσα πρώτα από τις ομάδες, ενώσεις, οργανώσεις που φτιάχτηκαν από ομάδες ασθενών. Θα προτιμούσα την σύμπραξη επαγγελματιών και ασθενών με ένα πιο ξεκάθαρο τρόπο και ρόλο.

Για το τέλος, ένα Ελληνικό βίντεο για την σημερινή ημέρα της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων Καρκίνου. Ο ιδρυτής της οργάνωσης ΜΕΙΝΕ ΔΥΝΑΤΟΣ Παναγιώτης Μιχαήλ (επιζών καρκίνου ο ίδιος), σε μια εκ βαθέων αλλά και προσωπική συνέντευξη, στην δημοσιογράφο Έλενα Κατρίτση.

{ 2 comments }

disease mongering

Οι μέρες αυτές είναι γεμάτες με συνεντεύξεις και ρεπορτάζ για σκάνδαλα και διαφθορά στο σύστημα Υγείας. Δεν χρειάζονται συγκεκριμένες αναφορές. Οι περισσότεροι φαντάζομαι καταλαβαίνετε πάνω κάτω σε τι αναφέρομαι. Ταυτόχρονα, τις μέρες αυτές με αφορμή την λίστα “Ποιους θα καλούσα σε μια Ελληνική Εκδήλωση ehealth & Health 2.0” έτυχε να μιλήσω με αρκετούς ανθρώπους πάνω σε τέτοια και παρόμοια θέματα. Ένα κενό που θεωρώ πως υπάρχει στην Ελληνική αγορά Υγείας είναι η ενημέρωση του Ασθενή για τα δικαιώματά του και για την ποιότητα των Υγειονομικών υπηρεσιών που “αγοράζει”. Ακούγονται πολλά, υπονοούνται περισσότερα, χωρίς πάρα πολλές φορές να υπάρχουν συγκεκριμένες αποδείξεις ή αξιόπιστες πηγές.

Όλα το παραπάνω δεν ήταν τίποτα άλλο παρά ένας πρόλογος (κυριολεκτικός και μεταφορικός) για το θέμα το οποίο διάβασα στην εφημερίδα “ΤΟ Βήμα” (στην κυριολεξία δεν το διάβασα αλλά μάλλον το ξετρύπωσα). Ασθενειοκαπηλία λοιπόν ή αλλιώς Disease Mongering:

Μιλούν για πλήρως οργανωμένες εκστρατείες εκ μέρους των φαρμακευτικών εταιρειών οι οποίες, με στόχο να διογκώσουν τα ήδη υπέρογκα κέρδη τους, δημιουργούν νέες αγορές επινοώντας νέες ασθένειες και προωθώντας τα ανάλογα φάρμακα στο ανήσυχο για την υγεία του κοινό. Το φαινόμενο ονομάζεται «ασθενειοκαπηλία» και την περασμένη εβδομάδα αποτέλεσε για πρώτη φορά το θέμα ενός παγκόσμιου συνεδρίου στην Αυστραλία.

Ολο και περισσότερες νέες ασθένειες κάνουν την εμφάνισή τους στη ζωή μας τα τελευταία χρόνια και όλο και περισσότερα νέα και θαυματουργά φάρμακα κυκλοφορούν στην αγορά για τη θεραπεία τους. Το λογικό είναι να σκεφτεί κανείς ότι με την πρόοδο της επιστήμης οι ειδικοί ανιχνεύουν και κατανοούν καλύτερα τους μηχανισμούς του ανθρώπινου οργανισμού και έχουν περισσότερα εφόδια για να βρουν τρόπους να θεραπεύσουν τις όποιες δυσλειτουργίες του. Υπάρχει όμως και η άλλη όψη του νομίσματος – μεταφορικά και κυριολεκτικά – και αυτή έχει για ορισμένους να κάνει με το χρήμα.

Διακεκριμένοι γιατροί από όλον τον κόσμο έχουν αρχίσει τελευταίως να κατηγορούν όλο και περισσότερο τις φαρμακευτικές εταιρείες ότι «κατασκευάζουν» ασθένειες με μόνο στόχο το κέρδος. Υποστηρίζουν ότι χρησιμοποιώντας καλά οργανωμένους μηχανισμούς επινοούν νέες ασθένειες – βαφτίζοντας σοβαρές διαταραχές φυσιολογικά καθημερινά μικροπροβλήματα – ή παρεμβαίνουν στις θεωρούμενες «φυσιολογικές τιμές» της χοληστερόλης, της αρτηριακής πίεσης, της οστεοπόρωσης και άλλων δεικτών, μόνο και μόνο για να προωθήσουν τα σκευάσματά τους. Στην ουσία, τονίζουν, δεν κάνουν τίποτε άλλο από το να «καπηλεύονται» τον φόβο του κάθε ανθρώπου για την υγεία του και να μετατρέπουν υγιείς ανθρώπους σε ασθενείς.

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου για συγκεκριμένα παραδείγματα πάνω στους παραπάνω ισχυρισμούς.Δεν πρόκειται να πάρω θέση μιας και δεν είμαι ειδικός. Τα καταθέτω σαν θέμα προς προβληματισμό, σε συνδυασμό με τις συνεχείς ειδήσεις για υπέρογκες φαρμακευτικές δαπάνες και τις διάφορες Φαρμακευτικές Πολιτικές που προτείνονται.

Συνεχίζω με μερικές πληροφορίες από την wikipedia.

Proponents of this practice argue that the pharmaceutical industry is only providing the public with information about its options and that actual prescription is a matter to be discussed between patient and doctor. Opponents, however, claim that this approach leads to the unnecessary prescription of drugs, that its motivation is only to profit the drug companies, and that it may actually harm instead of help patients.

A 2006 Newcastle, New South Wales conference, reported in PLoS Medicine, explored the phenomenon further[5] Journalist Ray Moynihan satirised disease mongering in a BMJ “news” item that appeared in its April Fool’s Day edition 2006, titled “Scientists find new disease: motivational deficiency disorder“.

Η σελίδα του Συνεδρίου δεν έχει υπάρχει πλέον. Υπάρχει όμως το Special Issue του PLoS Medicine. Δείτε εδώ όλα τα σχετικά επιστημονικά άρθρα σχετικά με την ασθενειοκαπηλία.

Φίλοι φαρμακοποιοί σας παρακαλώ παραθέστε μας τα αντεπιχειρήματα. Είναι ένα πολύ ενδιαφέρον και επίκαιρο θέμα.

Ποια η γνώμη σας? Νομίζετε ότι έχουν εμπορευματοποιηθεί τόσο οι Υγειονομικές μας ανάγκες?

EDIT:

Με αφορμή το άρθρο “Disease mongering and drug marketing” βρήκα μια λίστα σχετικών άρθρων στο pubmed πάνω στο θέμα μας.

Με βάση το άρθρο “Disease mongering is a myth” , βρήκα και μια λίστα παρόμοιων άρθρων στο pubmed.

EDIT^2 09/01/2010:

Η @marinic στα σχόλιά της ανέφερε και τα παρακάτω. Ρίξτε τους μια ματιά.

Η ασθενειοκαπηλεία είναι στενά συνδεδεμένη με την χρήση ψυχοφαρμάκων, που συνταγογραφούνται για μακρόχρονη ή δια βίου χρήση και τα οποία παρουσιάζουν χαμηλό ποσοστό adherence λόγω κυρίως των παρενεργειών που παρουσιάζουν ενώ η φαρμακ. βιομηχανία επιζητεί compliance. H αναπλήρωση του χαμηλού ποσοστού adherence και η μή αποτελεσματική έμμεση ή άμεση πίεση για compliance οδηγούν στην ασθενειοκαπηλία, όπως σωστά την ονόμασες, με πίεση στο fda για επέκταση της έγκρισης φαρμάκων για νέες υπαρκτές ή μη ασθένειες.

Σχετικά με το medical anherence (απαρέγκλιτη τήρηση) & compliance (συμμόρφωση) το wikipedia γράφει:

Compliance (or adherence) is a medical term that means the degree to which a patient correctly follows medical advice. Most commonly, it refers to medication, or drug compliance, but may also mean use of medical appliances such as compression stockings, chronic wound care, self-directed physiotherapy exercises, or attending counseling or other courses of therapy. The most effective way for a doctor to improve patient compliance is through a positive physician-patient relationship.

An estimated half of those for whom medicines are prescribed do not take them correctly. Until recently, this was termed “non-compliance”, and was sometimes regarded as irrational behavior or willful ignoring of instructions, although forgetfulness is probably a more common reason. Today, health care professionals prefer to talk about “adherence” to a regimen rather than “compliance”.

Nevertheless, it seems likely that adherence can be improved by taking care to explain the benefits and adverse effects of a drug. In a busy clinic it is too easy for the prescriber to give out a prescription with little or no explanation. It also makes sense to reduce the frequency of taking medicine to once or twice a day: though again, there is no evidence that this tactic is effective.

{ 1 comment }

Λείπω πολύ καιρό από το συγκεκριμένο βήμα, όχι όμως και από το net. Πέρασε πολύ καιρός από την τελευταία ανάρτησή μου γιατί όπως σας είχα γράψει ασχολούμαι (μανιωδώς κάποιες στιγμές) με το καινούριο περιοδικό που ανοίξαμε, το BioMed LabS Magazine.

Αφορμή για να βγει το ehealthgr από την ναφθαλίνη ήταν ένα ενδιαφέρον comment και ακόμα ένα πιο ενδιαφέρον blog, το Ζώντας με Ινομυαλγία (Fibromyalgia). Όπως γράφει η συγγραφέας του:

Όσο θυμάμαι τον εαυτό μου, ήμουν πάντοτε ένα εύθραυστο παιδί. Κι από μικρή ηλικία, αν και αγοροκόριτσο, ένιωθα συχνά πόνους στο σώμα μου και όλοι με θεωρούσαν ιδιαίτερα ευαίσθητη και παραπονιάρα. Μετά από δέκα χρόνια πόνου, κόπωσης και αλλεπάλληλων επισκέψεων σε γιατρούς, επιτέλους δικαιώθηκα. Τον Οκτώβριο του 2007, είχα τη διάγνωση που φοβόμουν, αλλά ενδόμυχα επιθυμούσα. Δεν ήμουν εγώ υπερβολική, αλλά η πάθησή μου αόρατη. Εδώ και 2 χρόνια λοιπόν, αγχώνομαι, ηρεμώ, πονάω, κουράζομαι, πέφτω και ξανασηκώνομαι, με άλλα λόγια προσπαθώ να ζω με ινομυαλγίa!

Πολύ αξιόλογη είναι η λίστα με φορείς και ιστοσελίδες για αντίστοιχες παθήσεις με την ινομυαλγία. Για την συγκεκριμένη πάθηση υπάρχουν και τα παρακάτω Ελληνικά ιστολόγια:

Δεν παραθέτω περισσότερες πληροφορίες για την ινομυαλγία. Σας προτείνω ανεπιφύλακτα να επισκεφτείτε τα παραπάνω ιστολόγια αλλά και την πάρα πολύ καλή λίστα του Ζώντας με Ινομυαλγία (Fibromyalgia).

Τα παραπάνω ιστολόγια, αλλά και διάφορα άλλα, ιστολόγια και μη, θα προστεθούν στην Λίστα της σελίδας Υγεία 2.0.

Χαίρομαι γιατί οι “φωνές” πληθαίνουν. ^_^

Για το τέλος 2 video. “Living with fibromyalgia“, “”Living With Fibromyalgia” Documentary Film Trailer“…

{ 7 comments }

Αφορμή για την σημερινή ανάρτηση υπήρξε το “Hospital Food” ένα photo-blog με νοσοκομειακά γεύματα από όλο τον κόσμο. Όσοι έχουν δοκιμάσει τα νοσοκομειακά “εδέσματα” φαντάζομαι ότι θα εκπλαγούν από τις φωτογραφίες του συγκεκριμένου blog. Σε μερικά νοσοκομεία πχ της Ασίας ή της Γαλλίας τα γεύματα φαίνονται πραγματικά νόστιμα. Σε άλλα, βέβαια, φαίνονται το ίδιο χάλια με εδώ (ελπίζω όχι σε όλα τα νοσοκομεία μας)…

Το θέμα μου φάνηκε πολύ ενδιαφέρον και μιας έχω τακτική εμπειρία από “νοσοκομειακή κουζίνα” θα ήθελα να αναφέρω και άλλες πηγές και πληροφορίες για το θέμα, ελπίζοντας κάποιος υπεύθυνος ή τεχνοκράτης να ρίξει μια ματιά σε κάποια από αυτά. Η κακή κατάσταση των γευμάτων δεν αφορά μόνο τα νοσοκομεία αλλά και τον στρατό (για τα σχολεία όλοι γνωρίζουμε την κατάσταση…) και πραγματικά εύχομαι κάποια στιγμή κάποιοι -- οποιοιδήποτε  να το πάρουν πάνω τους και να κάνουν πράγματα προς αυτήν την κατεύθυνση (όπως βλέπετε δεν αναφέρω αρμοδίους γιατί προσωπικά, πλέον, έχω χάσει την ελπίδα μου για αυτούς).

Αν σας άρεσε το “Hospital Food” θα σας πρότεινα να ρίξετε μια ματιά και στα παρακάτω blog:

Φαντάζομαι ότι σε αρκετούς στο μυαλό θα έρχεται ο Jamie Oliver και το “School dinners“. H εκπομπή πέρα από τους ενημερωτικούς της στόχους πέτυχε και χρηματοδότηση για την βελτίωση των σχολικών συσσιτίων (καθόλου άσχημα νομίζω για μη κυβερνητική πρωτοβουλία):

Τhe British Government, and Prime Minister Tony Blair promised to take steps to improve school dinners shortly after the program aired. 271,677 people signed an online petition on the Feed Me Better website, which was delivered to 10 Downing Street on 30 March 2005. Certain junk foods (such as the notorious Bernard Matthews “Turkey Twizzlers” much derided on the show) were banned from schools by their local borough or county council. The Department for Education and Skills created the School Food Trust to provide support and advice to improve the standard of school meals.

In London, meeting first with Alan Johnson, the Secretary of State for Education and Skills, and Prime Minister Tony Blair, Jamie secures promises of an additional £240M for 3 years, a trust to allow schools without kitchens to build, a pledge to consider a series of training kitchens across the country, and creation of a voluntary code of conduct concerning advertising of junk food to children.

Σχετικά με την συγκεκριμένη κίνηση έχει ενδιαφέρον να δείτε και τις παρακάτω σελίδες:

Τα αναφέρω όλα αυτά για να αναδείξω ακόμα περισσότερο τη σημασία που έχουν κινήσεις όπως της Better Hospital Food” του Βρεταννικού NHS. Δεν γνωρίζω αν είναι ακόμα ενεργό το project παρόλα αυτά αξίζει αν το ρίξουν μια ματιά πιο αρμόδια άτομα. Ανάμεσα στις πολλές ενδιαφέρουσες πληροφορίες του, περιέχει ποικιλία νοσοκομειακών συνταγών, οδηγιών προετοιμασίας των γευμάτων, εναλλακτικών κυκλικών μενού ώστε να μην βαριούνται οι ασθενείς (και το προσωπικό θα προσέθετα εγώ).

Μακάρι να γινόταν και μια σειρά εκπομπών, όπως αυτή του Jamie Oliver, και για τα νοσοκομειακά γεύματα (αλλά και για το στρατό…). Πραγματικά έχει πολύ ενδιαφέρον πόσο κατάλληλα και υγιεινά είναι όλα αυτά που μας σερβίρουν στα παραπάνω περιβάλλοντα…

Αξίζει να διαβάσετε το παρακάτω ενδιαφέρον άρθρο με τίτλο “Patients rejecting hospital food” ( BBC) και να δείτε τα video που ακολουθούν. Δυστυχώς δε μπορώ να τα κάνω embeded οπότε σας δίνω τα link:

Για το “τέλος, τέλος” ένα video σχετικά με τη δουλειά που έκανε ο Jamie Oliver με το “School dinners“. “Transforming School Food“…

Τι θα φάτε σήμερα στην κλινική σας είπατε?…

Ps: Λέτε τώρα που οι εκπομπές -- reality μαγειρικής είναι της μοδός να έχουμε και κανένα τέτοιο φρούτο στην Ελληνική τηλεόραση? Να το δω και αυτό, “εκτελεσμένο”από τα Ελληνικά ΜΜΕ και τι στον κόσμο. Ο κόσμος πεινάει και του δίνουμε υποκατάστατα (κάτι σαν τα stage αλλά σε “σελοφάν” ψυχαγωγίας)…

{ 3 comments }